"Це все у вашій голові:" Життя з хронічним захворюванням

Десь я читав, що правильна діагностика хронічної хвороби може зайняти від двох до трьох років. Багато з вас чекають ще довше. Тим часом, поки лікарі чухають голови, ми, як очікуємо, будемо щасливі, що ми живі. І це якщо вони не виписують нас із "Це психологічно".

Пройшов рік і три лікарі, перш ніж мені поставили діагноз склеродермія. Просто пам’ятаючи, що я пережив за той пекельний рік, у мене закипає кров, і я знаю, що був одним із щасливчиків.

Якщо ви відчуваєте симптоми, але ще не встановили діагноз, ось кілька порад, які, я сподіваюся, допоможуть вам пройти цей пробний час трохи легше.

Довіряй собі. Ви не божевільні. Лікарі звертались до мене до того, як поставили діагноз, навіть лікарі, які не знають, що ще робити для своїх пацієнтів.

Зрештою всі вони отримали медичний діагноз. Це вірно. Усі.

Можливо, я бачу нерівну вибірку загальної сукупності, але я не думаю, що це так. Медицина повільно наздоганяє досвід сотень тисяч людей, які повідомляють про симптоми, для яких не існує жорсткого, «об’єктивного» тесту. Їм слід вірити. Навіть Адміністрація ветеранів усвідомила, що коли ветеран бойових дій каже, що страждає на посттравматичний стресовий розлад, він не підробляє. В цілому люди не хочуть хворіти, і це просто насипає сіль у рану, коли хтось припускає, що ми вигадуємо хворобливі та виснажливі симптоми.

Дізнайтеся, кому можна довіряти, а кому краще не робити. Ваші близькі можуть бути серед тих, хто сумнівається, особливо якщо ви не виглядаєте хворими. Вони можуть не розуміти, що існує багато наукової сторони медицини, яка просто не знає, або їй потрібно багато часу, щоб зрозуміти.

Багато хронічних хвороб розвиваються повільно, а симптоми збігаються. Існує небагато «жорстких, об’єктивних» діагностичних тестів, які дозволяють виключити або виключити певне захворювання. Ваша родина та друзі можуть бути розчаровані та розгублені. До вашої боротьби вони вважали, що лікарі знали все, і, подібно до Грегорі Хауса, могли б ви поставити діагноз і лікувати протягом часу, необхідного для приготування попкорну в мікрохвильовій печі. Якщо вам запропонують вибір - довіряти лікарю чи довіряти вам, ви можете програти.

Для тих, хто відкритий для цього, ви можете спробувати навчити їх цьому процесу. Тим, хто не є, уникайте їх, як криптоніт. Вони висмоктуватимуть вашу дорогоцінну енергію.

Але я потрапляю в бік. Моя думка полягає в тому, що навіть коли оточуючі вас ставлять під сумнів реальність ваших симптомів, довіртесь спочатку собі.

Якщо хтось, друг, ворог чи лікар, скаже вам будь-яку варіацію "Все у вас у голові", будь ласка, втримайтеся від бажання плюнути їм в очі. З іншого боку, я кажу вам, злитися і захищатися від вашого імені краще, ніж сумніватися в собі та впадати у депресію. Просто регулюйте свій гнів, щоб не відчужувати тих самих людей, які вам потрібні. Робіть це, будучи прямим, контрольованим і цивільним, коли ви говорите: «Це мене розлючує». Тоді відпусти.

Коли лікар скаже вам піти до психотерапевта, постарайтеся не викидати дитину разом з водою для ванни. Деякі лікарі направлять вас до психолога, тому що вони справді вважають, що було б корисно поговорити з професіоналом, який допоможе вам впоратися, коли вони намагаються з'ясувати, що відбувається в медичному плані. Це чудово. Візьміть реферал і спробуйте.

З іншого боку, багато лікарів скажуть вам побачити психіатра, оскільки вони не знають, що з вами ще робити. Можливо, ваше занепокоєння, депресія та гнів роблять їх незручними. Сумно але правда. Це не знецінює переваги хорошого терапевта. Візьміть направлення або знайдіть своє. Ви можете виявити, що насправді полегшено поговорити з хорошим терапевтом, і це може мати інші переваги.

Деб написала мені про свій досвід, прочитавши мою статтю «П’ять правил життя з хронічними захворюваннями». До того, як їй поставили діагноз нейрокардіогенна синкопа, вона була: “У відділенні невідкладної допомоги протягом двох років і звідти бачив безліч“ ологів ”- кардіологів, неврологів, ендокринологів. Але оскільки я ніколи повністю не втрачав свідомість (я завжди міг чути, що відбувається), загальною теорією було те, що мій стан був психосоматичним. Тож я побачила психолога. Він побачив одне з моїх заклинань під час одного з наших сеансів і сказав мені, що "це точно НЕ психосоматично, це фізично". "

Минуло ще два неприємні роки, перш ніж Деб поставили точний діагноз, але принаймні вона отримала підтвердження від емпатичного, обізнаного професіонала, що її симптоми справжні.

Підказка лікарям: Послухайте Деб, яка написала: «Що лікарі повинні усвідомити, це те, що ми, як пацієнти, не очікуємо, що вони знатимуть все. Ми сподіваємось, що вони слухатимуть нас і будуть ставитись до нас як до розумних, раціональних людей. Можливо, хтось із нас квадратний і не вписується в круглі діри, які більшість лікарів бачать щодня; але це не означає, що наші симптоми не є реальними ".

Нарешті, як би це не було важко, виховуйте себе. Як пацієнт із хронічною хворобою ви будете розповідати свою історію мільйону людей мільйон разів. Ви відвідаєте купу лікарів, медсестер, лаборантів, портьє, офіси та лікарні. Ви будете заповнювати риси бланків, відмовлятись від кварти і мочитися, тикати і підштовхувати, одягатися і роздягатися тисячу разів. Це виснажує.

Зупиніться досить довго, щоб поповнити себе тілом і душею. Якщо ви молитесь, моліться. Якщо ви медитуєте, медитуйте. Влаштуйте собі жалюгідну вечірку протягом двадцяти хвилин (вже не), укомплектовану шоколадом! Тоді, їй-богу, смійтесь! І якщо у вас є лише одна людина, місце чи річ, яка полегшить вам повернення у ваше спокійне місце, будьте вдячні та проведіть там час.

Перш за все, слухайте свою кишку.