Я переживаю місяць усвідомлення спектру та аутизму

Квітень - це місяць поінформованості про аутизм. Щороку люди в спектрі отримують місяць, щоб довести “наш стан” - тобто існування, мислення та спілкування інакше, ніж узгоджені соціальні норми - до уваги культури, яка могла б якнайшвидше забути наше існування. Нам кажуть, що проблеми, з якими ми стикаємось як спектруміти, - дискримінація в роботі та школі; жорстокість з боку професіоналів, постачальників послуг та батьків; соціальна остракізація та насмішки - будуть пом'якшені, якби тільки люди були більш "обізнаними". Це складно.

З одного боку, зростаючий рух за «прийняття, а не обізнаність», героїчно відстоюваний мережами самозахисту, є правильним. Найгучніші голоси на арені «усвідомлення аутизму», особливо «Аутизм говорить», були ексклюзивними для не-аутистичні люди шкідливими та недійсними способами. Вони поширюють дезінформацію про реальний досвід аутистів та створюють середовище, де заохочується та культивується симпатія до батьків, які вбивають своїх дітей-аутистів. Вони обмежують здатність спілкуватися словесною або письмовою мовою і виступають за "лікування" чи "втручання", такі як ABA або заняття соціальними навичками, які змушують людей у ​​спектрі перекручуватися, щоб вписатися і наблизитися до нейротипового функціонування, наскільки це можливо, поки нехтуючи людьми, якими вони є. Думка, що люди в спектрі - це люди з людськими почуттями, повинна сприйматися прийняттям, а не просто обізнаністю.

Однак у ширшому плані я думаю, що більша частина «апатії», яку ми спостерігаємо в суспільному житті - низька явка виборців, розбризкування активістських рухів, що, здається, так багато людей просто горіють головами в піску - насправді є «втомою від усвідомлення». У нас недостатньо інформації; у глобальному суспільстві з 60-секундним циклом новин, де ми маємо доступ до кожної миті більше інформації, ніж ми могли б переварити належним чином за життя, і технології, щоб підтримувати зв’язок з нею цілими днями щодня, я думаю, у нас теж є багато інформація. “Поінформованість про аутизм” зменшує цілу групу щоденних, щохвилинних реальностей людей до цілі. Один місяць для “усвідомлення аутизму” може здатися, що досвід і життя кожного з 68 дітей, не кажучи вже про дорослих, яким може бути поставлений діагноз чи не, є необов’язковою темою для участі чи ні.

З іншого боку, оскільки я звернувся за послугами та підтримкою після того, як мені поставили діагноз АСД у віці 28 років, я зіткнувся з глибоким невіглаством і відвертим запереченням професіоналів, які стверджують, що надають цю підтримку. Соціальні працівники, працівники агентств з професійної реабілітації та навіть висококваліфіковані терапевти заважають моєму поєднанню подарунків та потреб; Я часто навчаю професіоналів та постачальників послуг, навіть коли плачу за їх допомогу. У багатьох людей, особливо у жінок, неправильно діагностують прикордонний розлад особистості або навіть шизофренію, коли вони справді перебувають у спектрі аутизму.

Отже, обізнаності все ще не вистачає, і ця відсутність, особливо серед професіоналів та постачальників послуг, створює ще більше перешкод для тих, хто входить до спектру. Але “підвищення обізнаності”, як це практикують добре зарекомендували себе та поважані групи, такі як “Аутизм говорить”, вимагає від аутистів виправдовувати свій досвід та існування просто тому, що їх нерозуміють без зусиль люди, що займаються невротипом. Один шкідливий стереотип аутистів полягає в тому, що нам “не вистачає емпатії”, але кому, у згаданому вище сценарії, там бракує емпатії?

"Прийняття" вище нинішньої форми "усвідомлення" здається більш цілющим та всеохоплюючим підходом, особливо тому, що спосіб, у який найбільш посилені голоси беруть участь у "усвідомленні", малює аутизм не як щось, про що "слід знати", а аутистів як люди, яких слід "остерігатися". Але нас, аутистів, просять подолати розрив, створений невротиповими відмінностями / різницею РАС щодня, коли ми хочемо бути поза межами світу; "Прийняття" не здається достатнім для того, щоб просити, щоб невротипові люди повернули зусилля. Я також не за "прийняття" як роздатковий матеріал чи послугу. Прийняття буквально означає "дію чи процес отримання як адекватного чи придатного, як правило, для прийняття до групи;" одне з визначень поняття "обізнаність" - це "стурбованість та добре інформований інтерес до певної ситуації чи розвитку подій". З точки зору цієї аутистичної людини, час обом.

!-- GDPR -->