Сім'ї з дітьми-аутистами часто стикаються з фінансовими труднощами

Домогосподарства дітей з розладом спектру аутизму (РАС) часто стикаються з вищим рівнем бідності, матеріальних труднощів та медичних витрат, ніж сім'ї дітей з іншими особливими потребами в охороні здоров'я, згідно з новим звітом A.J. Інститут аутизму Дрекселя при Університеті Дрекселя в Пенсільванії.

Звіт також виявив, що більше половини дітей з аутизмом проживають у домогосподарствах з низьким рівнем доходу (сімейний дохід нижче 200% федерального рівня бідності, або FPL, з доходом 48 500 доларів для сім'ї з чотирьох осіб), а 30% живуть у дуже низьких -домогосподарства з доходами (доходи домогосподарств нижче 100% від FPL, $ 24 250 для сім'ї з чотирьох осіб).

Сім'ї, які живуть у злиднях, мають менше резервних ресурсів, і вони особливо вразливі перед такими обтяженнями, як витрати, пов'язані з доглядом, зменшення заробітку від відпустки з роботи для догляду та відключення від послуг та підтримки.

"Протягом останніх 20 років я спілкувався з незліченними сім'ями дітей з аутизмом, які борються із подвійною проблемою виховання дитини з особливими потребами та охоплюють основні потреби всієї родини", - сказав Пол Шаттак, доктор філософії, директор програми життєвих курсів Інституту аутизму та співавтор доповіді.

«Ми сподіваємось на цей звіт про показники полягає в тому, що він підвищить обізнаність та спричинить дискусію про шляхи боротьби сімей та потребу в нашій колективній підтримці з боку суспільства».

Програми мереж безпеки можуть допомогти сім'ям АСД фінансовою підтримкою та розширеним доступом до соціальних послуг та програм. Однак сучасне розуміння використання мереж безпеки серед домогосподарств дітей з РАС обмежене.І мало досліджень на рівні населення описували особливості дітей з РАС із домогосподарств з низьким рівнем доходу.

"Нам потрібні дослідницькі та описові дослідження, які зможуть визначити типи програм мереж безпеки із низьким рівнем домогосподарств дітей, які користуються звітами про РАС, і порівняння їх із домогосподарствами дітей без АСД", - сказала Крісті Андерсон, юрист Інституту аутизму та провідний автор.

"Подібний аналіз може допомогти виявити конкретні умови та характеристики, які є унікальними для субпопуляції дітей з РАС, які живуть у злиднях".

Результати показують, що сім'ї з дітьми з РАС відчувають матеріальні труднощі (не в змозі споживати товари та послуги, які вважаються мінімально необхідними) набагато частіше, ніж батьки дітей з іншими особливими потребами в охороні здоров'я та діти без особливих потреб у охороні здоров'я.

Майже половина повідомила про труднощі з оплатою таких предметів, як їжа чи житло. Майже третина змушена була скоротити роботу для догляду за своєю дитиною з аутизмом. Приблизно кожна п'ята сім'я мала проблеми з оплатою медичної допомоги своєї дитини, і близько 15% мали труднощі із забезпеченням їжі для сім'ї.

Маленькі діти з РАС (віком 3-5 років) та діти з груп меншин стикаються з ще більшим ризиком матеріальних труднощів. Це було особливо поширеним для підгрупи домогосподарств, які живуть нижче 200% федерального рівня бідності, незважаючи на високий рівень участі у програмах мереж безпеки.

Більше двох третин домогосподарств із низьким рівнем доходу дітей з РАС повідомили, що хтось із їхньої родини отримував грошову допомогу; допомога від Спеціальної програми додаткового харчування для жінок, немовлят та дітей (WIC) та Програми допомоги додатковому харчуванню (SNAP); та / або безкоштовне харчування та харчування за зниженою ціною протягом попереднього року.

Крім того, сім'ї ASD, які брали участь принаймні в одній програмі мережі безпеки, погіршились за трьома показниками матеріальних труднощів (труднощі з оплатою рахунків, батьки зменшили / зупинили роботу та не змогли дозволити собі їжу) та мали більші видатки, ніж у тих, діти, які були відключені від мережі безпеки.

Сім'ї дітей, які мали державне медичне страхування, повідомляли про менші видатки на власний розрахунок і рідше повідомляли про проблеми з оплатою медичної допомоги своєї дитини, ніж особи, які мали приватне медичне страхування.

"Результати цього звіту вказують на те, що діти молодшого віку з РАС із походженням меншин можуть бути особливо вразливими до наслідків бідності та труднощів", ​​- сказав Андерсон. "Враховуючи те, що ми знаємо про наслідки бідності на мозок, що розвивається, і важливість раннього втручання для поліпшення результатів для дітей з аутизмом, існує життєво важлива потреба в нових ресурсах та програмах із цілеспрямованою підтримкою для цих сімей".

Цей новий звіт спирається на Національний звіт про показники аутизму за 2018 рік, який показав, що багато сімей з низьким рівнем доходу підлітків з РАС покладаються на федеральні програми мережі безпеки, щоб допомогти у таких справах, як медичне страхування та оплата їжі.

Джерело: Університет Дрекселя