Таємниця, інвалідність, подорож у невідоме

Найкращі документальні фільми, за словами одного з творців цього виду мистецтва після нещодавнього показу в Балтіморі, розкривають те, що не підпадає під досвід тих, хто дивиться фільм.

Його слова резонували для мене. Протягом кількох останніх років я поринув у життя когось, кого ніколи не знав, когось, чий розпорядок дня не міг бути іншим, ніж мій. Вона була моєю тіткою і була сімейною таємницею.

Точніше, вона була таємницею моєї матері. Мама ніколи не говорила про те, щоб мати сестру, і лише після смерті мами з’явилися перші секрети її таємниці.

Її звали Енні Коен. У неї були фізичні та психічні вади, які визначили її та її існування. Зараз я знаю, базуючись на медичних картах, виявлених у психлікарні, що Енні не хотілося нічого іншого, як бути схожою на інших дівчат, жити нормальним життям, влаштовуватись на роботу та жити самостійно. Але вона народилася в той час (1919) та місце (Детройт), яке диктувало іншу долю.

Фізична вада Енні була очевидною незабаром після народження. Її права нога, зігнута після відновлення, призвела до багаторічних спроб випрямити її. Гіпс у віці двох років поступився місце фігурному скобці, і коли жоден із цих методів не спрацював, провідний хірург-ортопед рекомендував ампутацію. У сімнадцять років вона втратила ногу, яка ніколи не працювала, як слід, і виявила собі дерев'яну, яка "ніколи не сиділа дуже добре", - писав згодом соціальний працівник.

Навесні 1940 року дедалі нестабільна та параноїчна поведінка Енні загнала мою бабусю в обійми місцевої лікарні. Там невролог сказав їй, що Енні, мабуть, належала до закладу для немічних розумом, мовою того часу, але що існує список очікування. Він рекомендував прихильність до державної психіатричної лікарні як тимчасовий захід.

Моя бабуся слідувала його порадам, підписуючи петицію суду, яка започаткувала швидкий ланцюг подій, включаючи необхідні обстеження у порядку, призначеному судом лікарів. За два тижні, напередодні 21-го дня народження Енні, її провели до Елоїзи, психіатричної установи округу Уейн. Вона пробула 31 рік, незадовго до смерті.

Якщо говорити мовою тієї епохи, Енні та її побратими отримали той самий статус, що і ті, хто відбував покарання у в'язниці. Їх „стверджували” як божевільних, вони були „ув’язненими” в установі, їх „умовно-достроково звільняли” після виписки. Головна відмінність між психічно хворим пацієнтом і злочинцем на той час? Злочинець мав більше прав.

У нас в голові образ минулої державної психіатричної лікарні, де складировані пацієнти живуть у жахливих умовах. Звичайно, в цьому зображенні є істина, але це не починає пояснювати складну, що розвивається реальність лікування психічного здоров’я в Сполучених Штатах за останні 150 років. Наглядачі лікарні Елоїза бачили себе прогресивними реформаторами, які прагнуть покращити життя своїх пацієнтів. Майже кожне покоління вважало себе вдосконаленням попереднього. Ось це мене захопило. Зараз ми ставимося до лоботомій з відповідним жахом, і все ж людина, яка дала нам лоботомію, виграла Нобелівську премію за свою роботу в 1949 році.

Коли Енні відправили туди, Мічиган діяв за патерналістським стандартом: штат мав зобов'язання лікувати своїх людей з розумовими та фізичними вадами. Лікування часто означало інституціоналізацію, що означало невблаганне зростання системи психіатричної лікарні. Сучасні закони, що стосуються мимовільних зобов’язань, містять безліч запобіжних заходів для захисту пацієнтів від направлення до установ проти їх волі. Юридичний тягар перекладено на міліцію, суди та лікарів. Вони повинні довести, що пацієнти становлять небезпеку для себе чи інших, що було стандартом мимовільних зобов'язань з кінця 1960-х.

Шукаючи шляхи заселення світу Енні, я потрапив у місця, далекі від мого досвіду. Я стояв у шкільному коридорі, де вона ходила в цій підтяжці, і бачив поліровані дерев'яні поручні, які вона тримала, коли щодня повільно пробиралася до класу. Я пішов до приймальної будівлі Елоїзи, куди її у квітні 1940 р. Взяв заступник шерифа. Це єдина, яка досі стоїть із закритої тепер лікарні. Округ використовує його під офісні приміщення.

Надсилання Енні Елоїзі позначило її як психічно хвору. Лікарі та персонал там могли б знати про тести, які показують рівень IQ десь між легкою та середньою відсталістю. Але вони б не зосередилися на цьому. Ед Міссавейдж, психіатр, який працював в компанії "Елоїза" майже 30 років, переглянув для мене свої записи і оголосив її прототипом "пацієнта, що перебуває під вартою".

Що він мав на увазі? Я запитав.

"Це той тип, про якого ми ніколи не думаємо, що йде додому", - сказав він.

Елоїза щороку «умовно» умовно звільняла близько третини зі своїх 4000 пацієнтів. Енні ніколи не була такою. Як пояснив Міссавейдж, мої бабуся і дідусь не знали, що з нею робити, і лікарня не хотіла б її звільняти, якщо їй не було куди піти і не було можливості утримуватися. У ті часи жінки без інвалідності мали проблеми з пошуком місця серед робочої сили. Як знайти жінку з обмеженими можливостями? Сучасних групових будинків тоді не існувало. Так само як і програми, спрямовані на забезпечення навчання та робочих місць для людей з обмеженими можливостями розвитку, - фраза, яку зараз використовують уряди замість відсталих та слабоумних.

Експерти, які вивчали записи Енні, сказали, що, якби вона жила зараз, можливо, вона мала б змогу знайти та утримати роботу. Вона вміла читати, і їй вистачало самосвідомості, щоб сказати соціальному працівникові, що вона хоче бути подібною до інших “нормальних” дівчат.

Вона ніколи не мала такого шансу. У якийсь момент вона перейшла від пацієнта, який перебуває під вартою, до пацієнта, який перебуває у складі, і існує більше, ніж живий. Як вона проводила свої дні, для мене все ще залишається загадкою. Те, як вона провела своє життя, є нагадуванням про те, де ми були і наскільки далеко ми можемо піти далі.