Найдивовижніша книга Паркінсона, яку ви ніколи не чули

Коли в 2006 році одне з найвидатніших інтернет-спільнот з неврологічних та мозкових захворювань вийшло з ладу без попередження, ми підійшли до тарілки і створили NeuroTalk, нині провідну спільноту підтримки в Інтернеті для таких станів.

Однією з умов, якою ми охоплюємо NeuroTalk, є хвороба Паркінсона. Поговоривши кілька років у групі підтримки Паркінсона, група пацієнтів із Паркінсоном вирішила, що їхні історії не дуже добре розповідаються в книгах, доступних на той час. І що насправді не було вичерпного путівника для пацієнтів з Паркінсоном, їхніх родин та їхніх близьких.

Тож ця група електронних пацієнтів вирішила створити власних. Дивовижний результат називається Перипатетична переслідування хвороби Паркінсона і це тепер доступно.

Не дозволяйте дивному заголовку вас обдурити, бо, чесно кажучи, я ніколи в житті не бачив більш дивовижної книги, присвяченої хворобам. І хоча я трохи упереджений (з огляду на те, що група знайшла одна одну в одній із наших спільнот; і я написав цю заявку), я думаю, якщо ви візьмете примірник - будь то в Інтернеті чи у вашій місцевій бібліотеці - ви ' погоджуся.

Група пацієнтів, яка координувала, розробляла, писала та редагувала книгу, називається Творчим колективом Паркінсона. Вони є некомерційними та описують хворобу Паркінсона так:

Хвороба Паркінсона (ПД) - це прогресуючий дегенеративний неврологічний розлад, від якого в даний час не існує ліків.

Широко розглядається як хвороба старості, вона може вражати людей різного віку. За підрахунками, у всьому світі страждає приблизно 4 000 000 хворих на хворобу Паркінсона, за оцінками, до 2030 року це зросте приблизно до 6 000 000.

Лікується замісною допаміновою терапією, яка спочатку може бути дуже успішною, але з часом з нею важко жити, як із захворюванням.

Ось як вони описують свою подорож:

У 2008 році група письменників в Інтернеті, що належать до комісії з психічних захворювань Psych Central Neurotalk Parkinson’s Disease, вирішила продовжити свою адвокаційну діяльність та поширити колективні знання людей, які живуть із хворобою Паркінсона, на ширшу аудиторію. Частково це було натхнено бажанням перенести спільний досвід та досвід у їхньому стані до місця, де ці знання можна було б донести до людей, чиє життя торкається БД та шукати відповіді на їхні запитання, і частково відповідь знати, що не вистачає обізнаності навіть серед людей, які займаються медициною, дослідженнями, збором коштів, галузями догляду та ін., про хворобу Паркінсона.

Після деякої дискусії на дошці Neurotalk стало зрозуміло, що книга певним чином вже існувала, серед постів учасників форуму, і що потрібно було витягнути суть інформації, якою люди з Паркінсоном діляться вже багато років.Оскільки форум зародився у попередніх спільнотах Braintalk і навіть у минулому, було вирішено включити історію інтернет-пропаганди PD та розповісти історію того, як він перейшов від онлайн-підтримки в перші дні Інтернету до численні та дуже розповсюджені групи пацієнтів, що існують на міжнародному рівні, у віртуальному світі та як цілком реальні адвокаційні групи, та окремі активісти.

Коли я отримав свій примірник книги, мене вразив її всебічний характер, чітка інформація, зворушливі історії та міжнародний смак від людей із справжньою хворобою. Для книги про страшну хворобу вона кольорова, ілюстрована і легко засвоюється.

Розділи включають: основи Паркінсона та не тільки; PD - це більше, ніж розлад руху; допомагаючи собі; Якість життя; складні біти; Активізм ПД; адвокація в дії; виїзд на міжнародний рівень; і де ми зараз. Він включає корисний глосарій усіх технічних та медичних жаргонів, що використовуються з цією хворобою.

Якщо ви або кохана людина страждаєте на хворобу Паркінсона, я вважаю, що немає кращої книги для розгляду, ніж Перипатетична переслідування хвороби Паркінсона.

Ви можете дізнатись більше про Творчий колектив Паркінсона тут (а також про книгу) або переглянути книгу на Amazon.

У цій статті містяться афілійовані посилання на Amazon.com, де за придбання книги Psych Central виплачується невелика комісія. Дякуємо за підтримку Psych Central!