Процвітання з невидимим хронічним захворюванням
Зовні, в більшість днів, ти виглядаєш добре, навіть цілком здоровим. Але зсередини ви боретеся з нестерпною мігренню, втомою, що збиває вас з ніг, небезпечними проблемами з травленням, сильним болем та багато іншого. Оскільки люди не бачать цих симптомів, вони неправильно розуміють, що відбувається, що призводить до того, що ви почуваєтесь осудженими та самотніми. І серед цих людей можуть бути всі - від медичних працівників до вашого найкращого друга.
Або, можливо, ви ще не отримали діагноз, а інші припускають, що це все в голові. Клієнти Даніели Паолоне, які мають недіагностовані невидимі хвороби, часто відчувають себе недійсними та звільненими з боку лікарів та навіть близьких, що також змушує їх почуватися ізольованими. Паолоне (LMFT) - це цілісний психотерапевт, який спеціалізується на роботі з людьми з хронічними захворюваннями, болем та тривогою. Також вона живе з рідкісною невидимою хворобою.
І все-таки найгіршим критиком, найжорстокішим хуліганом, може бути ти. Можливо, ти побиваєш себе, починаючи ектеанію образ. Ледачий. Слабкий. Негідні. Ви думаєте, що такі думки: "Не будьте вусом, це просто головний біль", або "Якщо всі інші хворіють на грип і все ще можуть зажити до закінчення годинника, моя жалюгідна попка теж повинна".
Останні приклади походять з Виживання та процвітання з невидимим хронічним захворюванням, розширена, практична, наповнена розумінням книга, написана Іланою Жаклін, професійною адвокаткою пацієнтів, яка має дві рідкісні невидимі хвороби: первинну імунодефіцитну хворобу та дисавтономію. Жаклін пише автором нагородженого блогу «Станьмо кращими».
Коли у вас невидима хвороба, може здаватися, що ви топчетеся по воді - або тонете. Ви відчуваєте розчарування та пригніченість. Що цілком зрозуміло. На щастя, ви можете процвітати. Наведені нижче поради можуть допомогти.
Будьте добрими, ніжними і терплячими до себе. "Ви пережили багато, і ви заслуговуєте на час і благодать, щоб відчути все, що випливає, без судження та самокритики", - сказав Паолоне, власник Westlake Village Counseling у Вестлейк-Віллідж, Каліфорнія. Коли виникають сильні емоції, станьте цікавими та спостерігайте відчуття, що кружляють у вашому тілі.
Це також може допомогти практикувати дихальні вправи для зменшення напружених емоцій. Наприклад, Паолоне запропонував на вдиху сказати: "Я дихаю спокійною, цілющою енергією". На видиху скажіть: «Я випускаю цю сильну емоцію і відчуваю, як вона покидає моє тіло».
Будьте стратегічними щодо візитів до лікаря. В Виживання та процвітання з невидимим хронічним захворюванням, Лорен Стайлз, генеральний директор і співзасновник Dysautonomia International, ділиться безцінними стратегіями для максимального використання ваших медичних призначень:
- Перш ніж призначити зустріч, запитайте себе, чому ви хотіли б звернутися до цього лікаря. Можливо, ви шукаєте другу думку. Можливо, вони пропонують спеціальний тест або лікування.
- Складіть чотири списки: 1) ваші запитання, від найбільш до найменш нагальних; 2) ваші симптоми, від більшості до найменш набридливих; 3) ваші попередні діагнози; та 4) ваші поточні ліки та алергію на наркотики. На кожній сторінці напишіть своє ім’я та дату зустрічі. Попросіть лікаря або співробітників помістити ксерокопії у вашу таблицю та мати власні копії для розмови з лікарем.
- Припустимо, ваша зустріч триватиме 15 хвилин.
- Не кажіть поганих речей про інших лікарів чи лікарні (навіть якщо вони були жахливими); або принесіть до іспитової кімнати гігантську підшивку ваших медичних записів. "Це сполучна речовина може бути дуже легко витлумачено як іпохондрика, шукача уваги або пацієнта, занадто складного для взаємодії".
- Наприкінці зустрічі переконайтеся, що ви чітко розумієте план гри. «Лікар замовляє обстеження або виписує рецепт? Куди ви йдете на тести? Хто отримає страхове схвалення для тестів? Як ви отримаєте результати? Коли слід повернутися для подальшого спостереження? "
Регулярно переоцінюйте. Важко приймати рішення щодо свого лікування. У книзі Жаклін ділиться чудовим переліком питань, які допоможуть вам зробити крок назад, перефокусуватись і запам’ятати, що для вас важливо і що ви хочете: «Від чого я готовий відмовитись, щоб почувати себе якнайкраще? З якими побічними ефектами я готовий миритися? Скільки часу та енергії я хочу приділити лікуванню? Скільки страждань я готовий перенести? Яким лікарям я довіряю? Які спеціалісти найбільш обізнані про мою хворобу? Як я можу найбільш ефективно повідомляти про свої симптоми? Які профілактичні заходи я можу зробити, щоб дати собі найкращий шанс подолати спалахи захворювання? "
Зосередьтеся на якості життя. Ваші дні можуть легко стати важливим для вашого діагнозу, про нескінченні дослідження та нескінченні візити до лікаря. Турбота про себе дуже важлива. Але турбота про себе також включає зосередження уваги на якості вашого життя. Як пише Жаклін, "ви повинні відпочити від нескінченного полювання на відповіді і запитати себе:" Як я буду справлятися із життям зі своєю хворобою сьогодні? "
Наприклад, Паолоне пропонував часто брати участь у заходах, які роблять вас щасливими та сприяють заспокоєнню. Можливо, це включає малювання, випічку, перебування на природі, заняття йогою з друзями, написання віршів або гру на фортепіано.
Переосмислити судження. На жаль, коли у вас є невидима хвороба, ви можете судити коханих, колег, незнайомих людей. Паолоне довелося з цим боротися самій - і вона зрозуміла, що осуд чи критична реакція людини насправді є відображенням її власного дискомфорту. Можливо, вони не знають, що сказати чи зробити.
Якщо певні люди постійно не підтримують і роблять зневажливі коментарі, подумайте про те, щоб менше часу проводити з ними. Пам'ятайте, що ви вирішуєте, чи є ваша хвороба темою обговорення, сказав Паолоне. "Врешті-решт, це ваше здоров'я, ваше тіло та ваше життя, тому ви приймаєте ці рішення, а вони - ні".
Оточіть себе щирою підтримкою. Паолоне наголосив на важливості звернутися до співчутливих друзів та сім'ї, груп підтримки, терапевтів та емпатичних лікарів. "Наявність цієї мережі турботливих людей може сприяти тому, що ви почуваєтесь як емоційно, так і фізично від своєї невидимої хвороби та всередині себе".
Зрештою, проведіть дослідження, будьте готові і не бійтеся говорити з будь-яким медичним працівником. Як підкреслює Жаклін у всій книзі, ви є експертом у своєму тілі і знаєте, що для вас найкраще.
Паолоне вважає корисним вважати свою хронічну хворобу новою нормою. «Можливо, я не в змозі контролювати всі аспекти свого здоров’я, але можу розробити способи впоратися з цим, щоб це не покращило мене і не зіпсувало мені день. Я більше, ніж ця хвороба, і хоча це частина мого життя, вона не визначає мене як людину і не диктує мій життєвий шлях ".
У цій статті містяться афілійовані посилання на Amazon.com, де за придбання книги Psych Central виплачується невелика комісія. Дякуємо за підтримку Psych Central!
