Задоволення потреб аутистів під час пандемії COVID-19

У новій роботі експерти розглядають конкретні проблеми, з якими можуть зіткнутися пацієнти з розладом аутичного спектру (АСД) та їхні сім'ї під час пандемії COVID-19, а також те, що повинні знати та робити медичні працівники для забезпечення оптимального та безпечного догляду.

Звіт опублікований у Ланцетна психіатрія журнал.

«Поширеність розладів аутичного спектру значно зросла за останні 20 років. У 2004 р. Поширеність аутизму становила 1 на 166. На сьогодні Центр контролю за хворобами (CDC) оцінює, що 1 з 54 дітей перебуває в аутистичному спектрі », - сказав співавтор Адріен А. Ешрагі, доктор медичних наук, професор отоларингології, неврологічної хірургії та біомедичної інженерії Медичного факультету Університету Маямі.

"У той час, коли всі підкреслюють перевагу зараження на COVID-19, підвищення рівня обізнаності щодо ведення пацієнтів з аутизмом підвищить рівень безпеки пацієнтів та постачальників медичних послуг, одночасно надаючи належну допомогу цим пацієнтам та їх сім'ям".

Ешрагі є директором Лабораторії досліджень слуху та розладів слуху при Університеті Маямі та співдиректором Інституту вух Університету Маямі. Більшу частину своєї кар’єри він присвятив догляду за людьми з різними вадами, включаючи осіб з аутизмом.

Метою даної роботи було визначити проблеми, з якими пацієнти з аутизмом можуть зіткнутися в такій пандемії, щоб лікарі, доглядачі та загальна система охорони здоров'я могли краще передбачити та задовольнити потреби саме цих пацієнтів.

Наприклад, згідно з CDC, люди з аутизмом мають більш високий ризик ускладнень COVID-19. Це пов’язано з тим, що вони, як правило, мають імунні розлади та інші супутні захворювання.

Крім того, процес ізоляції може бути особливо важким для дітей з аутизмом та їхніх сімей. Пандемія також порушує рутину, що є проблематичним для цієї популяції. Пацієнти можуть відчувати труднощі в розумінні ситуації та самовираженні.

"Люди з розладом аутичного спектру - це не просто ще одна вразлива популяція в контексті COVID-19", - сказав співавтор Майкл Алессандрі, доктор філософії, виконавчий директор Університетського центру університету Майамі-Нова для аутизму та супутніх інвалідностей. (КАРТА).

«Хоча вони можуть поділяти подібні потреби з іншими вразливими групами, деякі насправді є досить унікальними. Ми сподіваємось, що наш коментар почне створювати основу для стратегічного вдосконалення та інвестування в охорону здоров'я, терапію, освіту та підтримку сім'ї під час майбутніх криз ".

Залежно від того, де вони знаходяться в спектрі - від надзвичайно високого до низькофункціонального - пацієнти з аутизмом можуть мати проблеми із спілкуванням, гіперактивністю та поведінкою. Деякі люди в спектрі надзвичайно чутливі до звуку або яскравого світла.

Через усі ці безліч проблем, які можуть виникати одночасно в деяких випадках, люди з РАС та їхні вихователі, ймовірно, відчувають більший рівень стресу в цей час.

Якщо пацієнти потребують медичної допомоги під час пандемії, ситуація для пацієнтів та їх сімей часто стає ще більшою, на думку Ешрагі.

"Навколишнє середовище охорони здоров'я, особливо у відділеннях швидкої допомоги, може бути складним та надмірно стимулюючим для людей з розладом аутичного спектру, можливо через натовп, звуки та світло", - сказала Ешрагі.

«Важливо зменшити стрес. Наприклад, під час пандемії доглядачів не допускають до багатьох іспитів та лікарняних кімнат. Але у випадку аутизму пацієнтам потрібні доглядачі, які допоможуть їм зберігати спокій і полегшити спілкування з постачальниками послуг ».

Ешрагі рекомендує спеціалістам з медичної допомоги навчити персоналу розпізнавати ознаки аутизму та розуміти, як найкраще керувати цими пацієнтами. Часто це означає нестандартне мислення.

Наприклад, якщо пацієнт бігає по приймальні ER, це відбувається не тому, що батьки не знають, як дисциплінувати дитину, а навпаки, дитина перевантажена через оточення.

"Інше питання, що стосується людей у ​​спектрі, полягає в тому, що деякі не мають поняття, що їм потрібно чекати своєї черги, тому вони нетерплячі, коли їм доводиться чекати", - сказала Ешрагі.

У той час, коли важливо носити маски, діти з аутизмом можуть відмовитись або зняти маски через сенсорні проблеми.

Потенційні рішення включають приведення дитини та вихователя чекати в іспитовій кімнаті, а не тримати їх у приймальні. Якщо пацієнт продовжує знімати маску, надайте батькам додаткові маски, щоб захистити дитину, батьків та постачальників послуг.

Телездоров'я також може бути життєздатним та перспективним рішенням, але необхідні дослідження для розробки телемедичних послуг, спеціально спрямованих на людей з аутизмом, сказав він. Насправді це може бути навіть можливість для багатьох дітей у спектрі скористатися цими онлайн-послугами, навіть після COVID-19.

"Важливо, щоб провайдери та працівники лікарень не судили цих батьків і уникали ненавмисної дискримінації, просто тому, що вони не розуміють поведінку людини в аутистичному спектрі", - сказала Ешрагі.

Пандемія представляє ідеальну бурю викликів для пацієнтів з аутизмом та їх сім'ї.

"Нам потрібна політика, яка допоможе тим людям, які вразливіші під час пандемії", - сказала Ешрагі. "Будемо сподіватися, що цей документ розкриє потреби та потенційні рішення цих пацієнтів".

Джерело: Медичний факультет Університету Маямі