Зменшення стигми Альцгеймера може посилити дослідження

Нове дослідження припускає, що постійні дослідження хвороби Альцгеймера можуть бути оскаржені стигмою, пов'язаною з цією хворобою. Це занепокоєння походить від результатів національного опитування, яке виявило, що люди можуть боятися визнати, що хворі на Альцгеймера на ранніх стадіях через страх перед дискримінацією - особливо потенційними обмеженнями у своєму медичному страхуванні.

Дослідники кажуть, що ці побоювання можна подолати шляхом розроблення нових політик захисту людей. Нерозголошення ранніх симптомів, які можуть бути або не бути хворобою Альцгеймера, заважає людям отримати своєчасну допомогу. Крім того, людина може втратити можливість взяти участь у клінічних дослідженнях, які виявляють потенційні методи лікування.

Висновки є результатами національного опитування про те, які переконання, погляди та очікування найчастіше пов’язані з хворобою Альцгеймера. Результати опитування з'являються в Альцгеймер та деменція: журнал Асоціації Альцгеймера.

"Ми виявили, що занепокоєння щодо дискримінації та надмірно жорсткі судження щодо тяжкості симптомів були найбільш поширеними", - сказала Шана Стейтс, доктор психологічних наук, з Медичної школи Перельмана Університету Пенсільванії.

"Розуміючи, що найбільше занепокоєння викликає ця хвороба, ми можемо допомогти розробити програми та політику зменшення стигми щодо хвороби Альцгеймера".

Дослідження складалося з випадкової вибірки з 317 дорослих, яким запропонували відреагувати на вигаданий опис людини з деменцією хвороби Альцгеймера легкої стадії. Дослідники попросили респондентів прочитати віньєтку, а потім заповнити опитування.

Було представлено три різні оцінки стану вигаданої особи. Респондентам сказали, що стан людини погіршиться, покращиться або залишиться незмінним.

Більше половини респондентів (55 відсотків) очікували, що особа з легкими когнітивними порушеннями або деменцією через хворобу Альцгеймера буде дискримінована роботодавцями та виключена з прийняття медичних рішень.

Майже половина очікувала, що медичне страхування людини буде обмежене через дані в медичній картці (47 відсотків), результати візуалізації мозку (46 відсотків) або результати генетичного тесту (45 відсотків). Ці цифри зростали, коли учасників опитування повідомляли, що стан хворого на Альцгеймера з часом погіршиться.

Результати дослідження вказують на те, що респонденти продовжують турбуватися щодо документації в медичній картці або результатах тестів, незважаючи на те, що існує певний захист від генної дискримінації при медичному страхуванні згідно із Законом про недискримінацію генетичної інформації від 2008 року (GINA).

Однак ці занепокоєння громадськості також включають проблеми, не врегульовані цим законодавством, включаючи результати візуалізації мозку.

Крім того, автори дослідження виявили, що якщо сказати, що прогноз вигаданої людини з часом покращиться, від 24 відсотків до 41 відсотка менше респондентів очікували, що особа зіткнеться з дискримінацією або відторгненням, ніж коли прогноз погіршиться.

На думку дослідників, це свідчить про те, що прогрес у терапії, що покращує прогноз хвороби Альцгеймера, може допомогти зменшити стигму.

"Невдале клеймо, пов'язане з хворобою Альцгеймера, може перешкодити людям отримати необхідний діагноз або можливість раннього втручання, яке може поліпшити якість їхнього життя", - сказала Марія К. Каррілло, доктор філософії, головний науковий керівник Асоціації Альцгеймера.

«Нам потрібно зменшити стигму, щоб заохочувати людей із легкими або навіть відсутніми симптомами хвороби Альцгеймера брати участь у профілактичних випробуваннях для пошуку ефективних методів лікування. Ці результати опитування можуть також мати вплив на національну мету - розробити ефективну терапію до 2025 року ".

Каррілло наголосив на важливості ранньої діагностики для людей з хворобою Альцгеймера та пов'язаними з ними деменціями та їх сім'ями, щоб забезпечити більше часу для планування на майбутнє. Оптимальний догляд пов’язаний із прийняттям спільних рішень щодо лікування, можливостей проживання та фінансових та юридичних питань. Більше того, створення групи з догляду допомагає полегшити лікування захворювання.

Джерело: Асоціація Альцгеймера / EurekAlert