Влаштуй день - свій шлях

"Жити повним життям."

"Святкуйте життя".

"Carpe diem".

Я їх усіх чув. Але що, якщо мені не хочеться? Що робити, якщо у мене день паршивого мозку, обмежений у затемненій кімнаті зі сліпучим головним болем, і схопити день не можна?

У моєму мозку є скупчення неправильно сформованих судин, які називаються кавернозними ангіомами. Двоє з них кровоточили, перевертаючи моє життя догори ногами нападами та іншими симптомами. Через кілька місяців я переніс операції з резекції, щоб запобігти майбутнім кровотечам.

Операції спричинили додаткові руйнування - головні болі, напади, втому, короткий час та втрату пам’яті, запаморочення та поганий баланс, а також важку депресію. Протягом перших кількох місяців після операції мій світ обертався навколо мого одужання. Я був у режимі виживання, часто з побоюванням, часто відчував себе самотнім. У хороші дні я брав це по одному. У погані дні (а таких було багато) я ковзав назад на три сходинки на кожні півкроку вперед. У ці дні я не міг схопити багато чого.

Через рік після одужання я, нарешті, мав можливість приєднатися до Альянсу Ангіоми, онлайнової групи підтримки пацієнтів з ангіомою. За допомогою веб-сайту учасники спілкуються між собою, обмінюючись історіями про війну, інколи задають питання, але частіше шукають нагадування про те, що ми не самотні у своїй боротьбі.

Всі ми, хворі на кавернозну ангіому, живемо з сокирою, що нависає над (або всередині) головою. Завжди є ймовірність кровотечі, особливо від ангіоми, яка раніше кровоточила. Ангіоми можуть викликати симптоми, навіть коли вони не кровоточать. Резектована (хірургічно видалена) ангіома може відрости. Багато з нас, у кого є сімейна форма захворювання, мають багато ангіом і можуть генерувати нові протягом усього свого життя.

Ті з нас, хто є добрими кандидатами для хірургічного втручання на мозку, де вигоди перевищують ризики хірургічного втручання, вважаються щасливчиками. У одного з членів Альянсу ангіома знаходиться в її стовбурі мозку. На жаль, він не працює. Мою подругу лякає цілком реальна можливість кровотечі, в результаті якої її серце перестає битися або раптом позбавляється можливості дихати. Її страхи часто паралізують її, заважаючи їй брати життя за роги.

Мої страхи з’являються, коли з’являється новий симптом або з’являється новий прояв старого: це ознака нового кровотечі? Чи формується нова ангіома?

У наші дні, більше десяти років після операцій, мої добрі дні перевершують погані. Здебільшого мої страхи ховаються під поверхнею, і коли вони виходять із схованки, вони рідко паралізують мене.

Я мав би змогу використати день.

У мене є кілька друзів, які пережили рак молочної залози. У шістдесят років Шеріл навчилася ловити рибу і драконів човен. Вона веслує на байдарках і бере участь у національних та міжнародних гонках на човнах-драконах.

Дарлін навіть не бігла трушком до діагнозу; зараз вона бігає марафони. Вона рідко їздила за місто, а зараз часто і широко подорожує. Вона пробувала дайвінг, відвідує вишукані шоу та часто влаштовує вечірки біля басейну.

Чи ці надихаючі заходи є єдиними способами, які вважаються повним життям? Чи слід захоплювати і святкувати життя, як мої друзі, що пережили рак молочної залози?

Мене абсолютно не цікавить дайвінг чи навчання риболовлі. Блискучі шоу ніколи не були моєю справою, і я роблю все, щоб уникати вечірок.

Це питання особистості? Можливо, якби я був таким же дружним, як мої друзі, я жив би більше, як вони. Можливо, вони не були такими зухвалими передраковими захворюваннями, але чи були вони такими ж загарбними, як зараз? Можливо, вони розвинули цю сторону своєї особистості лише після проблем лікування та одужання. Я повинен був стати більш люб'язним?

Мені довелося пройти невдалий курс, просячи допомоги та визнаючи свої слабкі сторони, і я став кращим у спілкуванні з людьми. Я не така екстравертна, як Шеріл і Дарлін, але я більш захоплена, ніж була до операції.

Тим не менше, я не вечірка. Мої труднощі, пов’язані з обробкою великих обсягів сенсорних даних, заважають мені брати участь у таких заходах, як спортивні події та вечірки, що спричиняють великі натовпи людей, гучні звуки та непомітні кольори.

Можливо, справа в енергії або її відсутності. Більшу частину часу я борюся із виснажливою втомою і не маю нічого для святкування. Коли я перевтомлююсь, мій дефіцит посилюється, і запаморочення повертається з повною силою, мій баланс нестабільний, увага у мене до комарів, я маю проблеми з доступом до словникового запасу, і мої головні болі калічать.

Я повинен ходити сам. Я приймаю по одному дню, перебираючи погані дні мозку, насолоджуючись добрими днями. Це найкраще, на що я можу сподіватися? Це захоплює день?

Як і мої друзі, які пережили рак, моє життя кардинально змінилося. Я подорожую набагато більше, ніж у дні перед травмою, до Колорадо та Нью-Йорка, Ізраїлю та Мексики. Завжди, куди б я не йшов, я повинен шукати тихі місця, щоб відновитись та перегрупуватися. Але коли мої внутрішні пробки розчиняються, я приєднуюсь до розваги, хоча і повільнішими темпами.

У моєму житті більше пристрасті - це виявляється в моєму вченні, у написанні та в потребі змінити світ.

За кілька місяців моїх операцій я переїхав у більш центральний район. Я знаходиться в декількох хвилинах ходьби від магазинів та ресторанів. Я вже не скрізь їзджу. Моя обізнаність як про себе, так і про світ навколо мене зросла; Я більше співзвучний своїм ближнім, краще вмію взаємодіяти з оточенням. Я живу спокійніше. Я неквапливо гуляю, зупиняючись, щоб поглинути своє оточення. Я граю зі своїм внуком, насолоджуючись його витівками. Життя складніше, але більш насичене.

Чи міг мій шлях також вважатися святом життя?

На вулиці прекрасний день. Я добре відпочив після рідкісної ночі пристойного сну. Я надягаю піджак і вирушаю на прогулянку вздовж сусідньої річки.

Ця добова, безумовно, кличе, щоб мене кидали.

Ця гостьова стаття спочатку з’явилася у відзначеному нагородами блозі охорони здоров’я та науки та спільноті, присвяченій мозку, BrainBlogger: Carpe Diem — Living with Fear.