Хворі на рідкісні захворювання часто стикаються з низькою якістю життя

Згідно з новим дослідженням, люди з рідкісними захворюваннями мають високий ризик пережити низьку якість життя, включаючи підвищений рівень тривожності, депресії, болю, втоми та обмежені можливості брати участь у суспільстві.

"Ці висновки свідчать про те, що потреби в якості життя людей з рідкісними захворюваннями не задовольняються, і що для надання психосоціальної підтримки цій групі необхідна додаткова робота", - сказав Де. Кетлін Богарт, доцент кафедри психології в Університеті штату Орегон. "Тут є диспропорція, і потрібне втручання".

Близько 350 мільйонів людей у ​​всьому світі живуть принаймні з однією рідкісною хворобою, і існує близько 7000 хвороб, класифікованих як рідкісні, оскільки вони вражають невелику кількість людей, відзначили дослідники. Рідкісність визначається в США як менше 200 000 американців одночасно; в Європі менше 1 на 2000 чоловік.

Нове дослідження є частиною більш масштабного багатосерійного дослідження - проекту "Підтримка дорослих з рідкісними розладами", призначеного для оцінки потреб у психосоціальній підтримці людей з різними рідкісними захворюваннями та розладами.

Хоча кожна хвороба може мати свій власний набір характеристик та наслідки для здоров’я, дослідники виявили, що люди з рідкісними захворюваннями часто поділяються подібними характеристиками та досвідом, включаючи мало інформації чи лікування, тривалий час до діагностики та ізоляції.

Через цей спільний досвід, за словами Богарта, вони також можуть скористатися подібними типами психосоціальної підтримки.

"Хоча хвороби у них різні, їхній досвід подібний", - сказала вона. "Певна користь полягає в тому, щоб розглядати цю групу колективно, а не намагатися працювати з кожною невеликою групою рідкісних захворювань самостійно".

Для дослідження дослідники опитали понад 1200 жителів США з рідкісними захворюваннями, просячи їх заповнити анкети про їх хворобу та якість життя.

Досліджувана група представляла 232 рідкісні захворювання, включаючи атаксію, параліч Белла, синдром Елерса Данлоса, розлади тучних клітин та нарколепсію. Дослідники виявили, що 13 відсотків групи мали більше ніж одне рідкісне захворювання.

У порівнянні з репрезентативною вибіркою жителів США, люди з рідкісними захворюваннями мали досвід:

• гірша тривожність, ніж 75 відсотків населення;
• гірша депресія, ніж 70 відсотків населення;
• гірша стомлюваність, ніж 85 відсотків населення;
• гірший біль, ніж 75 відсотків населення;
• гірше фізичне функціонування, ніж 85 відсотків населення, і;
• гірша здатність брати участь у суспільстві, ніж 80 відсотків населення.

Люди з рідкісними захворюваннями також мали гірший рівень життя, ніж жителі США із загальними хронічними захворюваннями, такими як хвороби серця, діабет або артрит, сказав Богарт.

"Існує щось конкретне у наявності" рідкісної "хвороби, яка сприяє погіршенню якості життя", - сказала вона. "Багато людей намагаються отримати точний діагноз, що також може призвести до постійної делегітимації їх досвіду, коли люди замислюються, чи все це" у вашій голові ".

Згідно з результатами дослідження, учасники чекали в середньому дев'ять років, перш ніж отримати правильний діагноз.

Учасники дослідження із систематичними та ревматичними захворюваннями мали найнижчу якість життя, а ті, хто страждав неврологічними захворюваннями, також мали дуже низьку якість життя, згідно з результатами дослідження. Люди з аномаліями розвитку мають менше проблем із якістю життя, ніж інші групи.

Результати дослідження свідчать про те, що питання якості життя, такі як психосоціальна підтримка, повинні отримувати більше пріоритету від організацій та фінансових установ, які надають підтримку людям з рідкісними захворюваннями та розладами, сказав Богарт.

Підтримка якості життя особливо важлива для людей, які живуть з одним із 95 відсотків рідкісних розладів, які не мають ефективних методів лікування, сказала вона.

Включення психосоціальної підтримки в заявах про організаційні місії, надання психосоціальної підтримки через групи підтримки чи конференції та визначення фінансування психосоціальної підтримки пріоритетом може допомогти вирішити питання якості життя людей з рідкісними захворюваннями, зокрема, сприяючи зменшенню стигми та ізоляції та покращенню доступу до інформація та методи лікування, зазначають дослідники.

Дослідження було опубліковано в Orphanet Journal з рідкісних хвороб.

Джерело: Університет штату Орегон