Дослідники розробляють інструмент для вимірювання якості життя людей з аутизмом
Набір простих анкет може допомогти клініцистам та сім'ям краще оцінити якість життя людей, у яких діагностовано розлад аутистичного спектру (РАС), згідно з новим дослідженням, проведеним дослідниками з дитячої лікарні Філадельфії (CHOP).
Новий засіб вимірювання призначений для людей різного віку, і ранні результати показують, де клініцисти можуть дізнатись більше про те, як підтримувати потреби людей з РАС, прямо задаючи їм ці найважливіші питання.
Висновки публікуються в Інтернеті цього місяця журналом Дослідження аутизму.
Клінічні дослідники, як правило, зосереджуються на вимірюванні діагностичних критеріїв або поведінкових проблем, але самозахисники-аутисти, члени сім'ї та громадські організації вже давно закликають більше акцентувати увагу на вимірюванні конкретних та практичних областей, які при правильному вирішенні можуть допомогти людям з аутизмом спектру досягти кращої якості життя.
Було запропоновано декілька методів, як цього досягти, але вони не обов'язково стосувались областей, що охоплюють все життя людини, або мали достатньо даних про жінок та дівчат.
"Індивідуальні дослідження вивчали конкретні вимірювання якості життя для людей з аутизмом, але ми вважали, що є можливість створити підхід, який міг би вимірювати якість життя в різних сферах, таким чином, що може зростати протягом усього життя, коли потреби змінюються". сказала Лора Грем Холмс, доктор філософії, докторант з AJ Інститут аутизму Дрекселя при Університеті Дрекселя, який керував дослідженням, коли вона була докторантом в Центрі досліджень аутизму CHOP.
"Ми хотіли бути впевнені, що цей інструмент охоплює різні сфери, включаючи фізичне та психічне здоров'я, стосунки та суб'єктивне благополуччя, щоб ми могли почати розуміти на більш тонкому рівні боротьбу та успіхи, які переживають аутисти протягом усього свого життя . "
Дослідницька група розробила та протестувала інструмент вимірювання якості життя, специфічний для аутизму, використовуючи Інформаційну систему вимірювання результатів, повідомлену батьками, Національним інститутом охорони здоров’я (PROMIS®) як свою основу. Новий інструмент отримав назву PROMIS Аутизм Акумулятор - Тривалість життя (PAB-L).
Після огляду кожної області та отримання відгуків від експертів з аутизму, людей з аутизмом та їх сімей, інструмент вводили дітям-аутистам у віці 5-13 років (повідомляється через батьківського проксі), підліткам у віці 14-17 років (батьківські проксі та / або особисті повідомлення) та дорослих у віці 18-65 років (самостійно повідомили), а потім результати порівняли із загальною сукупністю. Загалом 912 учасників пройшли опитування інструменту в Інтернеті.
Дослідження вимірювало доцільність, і учасники повідомили, що опитування було легко зрозуміти, охопило важливі теми і може навіть змінити спосіб, яким людина чи батьки керують своїми програмами підтримки аутизму або клінічною допомогою на основі результатів.
Хоча деякі люди повідомляли про сильні сторони, в середньому люди з аутизмом будь-якого віку відзначали більші проблеми та нижчу якість життя порівняно з однолітками без аутизму.
Зокрема, вони повідомили про нижче задоволення життям, меншу соціальну підтримку та більшу соціальну ізоляцію, частіше виявляли емоційний дистрес через такі симптоми, як гнів та тривога, і частіше боролись із проблемами сну. Жінки та дівчата-підлітки у спектрі повідомили про вищий рівень тривоги та проблем зі сном, ніж їхні чоловіки. Оскільки це перше дослідження, яке використовує цей інструмент, потрібні додаткові дослідження. Однак ці вимірювання дають дослідникам гарну вихідну точку.
"Це дослідження продемонструвало, що оцінити якість життя серед пацієнтів різного віку та статі можливо, і що це важливо", - сказала Джудіт С. Міллер, доктор філософії, психолог кафедри дитячої та підліткової психіатрії та поведінкових наук, старший науковий співробітник і керівник тренінгу в Центрі досліджень аутизму при CHOP та старший автор дослідження.
"Ми вважаємо, що ці висновки є важливою основою для відповіді на деякі дуже важливі питання про те, як підтримати якість життя людей з аутизмом, включаючи тих, хто в історії був недостатньо представлений у клінічних дослідженнях".
Джерело: Дитяча лікарня Філадельфії
