Asендерні упередження у діагностиці аутизму: чи можемо ми знайти щось, чого не шукаємо?
Переберіть велику різноманітну групу птахів і знайдіть усіх павичів. Вам пропонують вибрати ті з яскравим, райдужним оперенням у блюзово-зеленому кольорі, з екстравагантними хвостами, які відкриваються у величезні мерехтливі вентилятори.
О, ти думаєш, я шукаю павичів. Проблема в тому, що павичі - це самці павичів. Як ви можете знайти рівнинні сірі павичі, якщо ви шукаєте птахів, які могли б конкурувати з блискучим лас-вегасським танцювальним ревю?
Чому нам не вистачає самок?
Все починається в кабінеті лікаря: батьки-аутисти повідомляють, що лікарі більш зневажливо ставляться до запитань, чи можуть їхні дочки мати аутизм. Замість того, щоб перевіряти їх на стан аутичного спектра, лікарі можуть запропонувати інші діагнози, такі як СДУГ, обсесивно-компульсивний розлад або навіть розлади харчової поведінки.
Жінки просто не відповідають опису аутизму. Можливо, це пов’язано з тим, що дівчат зазвичай виключають з аутизму, і деякі дослідники вважають, що діагностичні критерії можуть мати упередження.
Мозок дівчат-аутистів відрізняється від мозку хлопчиків-аутистів. У дівчат є:
- Краща уява
- Кращі мовні здібності
- Менше загальних соціальних порушень, більше на рівні хлопців того самого віку, що зазвичай розвиваються
- Кращі навички соціальної імітації
- Посилене бажання бути більш соціальним з іншими та спілкуватися
- Менше повторюваних видів поведінки, таких як шикування, складання та сортування
- Області перефокусування, які є більш соціально прийнятними. Наприклад, їх інтереси часто стосуються природи чи тварин, літератури, моди, макіяжу. (Це інтенсивність фокусу різна.)
- Схильність до гіперчутливості та емоційності в дитинстві
- Чудова дрібна моторика
- Можливість бути тихішим і менш підривним у школі, літати під радаром
Поширені міфи
Я була мамою-аутизмом понад 20 років, і за цей час я чула обидва ці міфи:
- Аутизм набагато рідше зустрічається у дівчат. Зазвичай вважається, що хлопчики перевершують дівчат у спектрі на 4 або 5 до 1, і навіть на 8 до 1 на більш ефективно функціонуючому кінці спектру. Якщо розроблено гендерні діагностичні критерії, фактичне співвідношення може бути ближче до 2: 1.
- Аутизм важчий у дівчат. Або це просто тому, що наші діагностичні критерії знаходять «дівчаток-павичів», тих, хто більше схожий на хлопців?
Змішування
Оскільки дівчата та дорослі жінки отримують діагнози набагато пізніше, якщо взагалі, вони втрачають підтримку та послуги, і вони повинні знайти способи впоратися самостійно. Ось декілька їх різних стратегій подолання:
- Спостереження
- Імітація
- Камуфляж
- Маскування
- Вони можуть використовувати свій інтелект, щоб пройти шлях через складні соціальні ситуації
- Перепросити і заспокоїти
Перше враження від дівчини-аутиста може бути таким, що вона досить добре соціалізується, але подальша взаємодія виявляє, що це можуть бути поверхневі навички і вони не більш глибоко розвинені.
Виснажувати ці стратегії може бути виснажливо, і це може призвести до краху, коли дівчата опиняться “поза сценою”, або може бути гостра потреба у спокійному часі для зарядки.
Чому ми повинні екранувати по-різному?
Це не тому, що нам доводиться нав’язливо сортувати та мітити всіх. Ці дівчата та дорослі жінки втрачають життєво важливі засоби підтримки та терапії, не кажучи вже про те, наскільки це допомогло б у саморозумінні. Деякі жінки повідомляють, що вони завжди знали, що вони різні, але просто припускали, що вони дивні або, що ще гірше, дурні.
Спектр аутизму часто має безліч невидимих проблем зі здоров’ям, які, не вирішені, можуть вплинути на здоров’я та функціонування. Спектр також має більш високі показники тривоги та депресії, що може сприяти суїцидальним думкам та поведінці. Соціальна ізоляція, знущання, відсутність значущої зайнятості та низька самооцінка можуть сприяти вторинній депресії. Доступ до ранньої та відповідної підтримки та взаєморозуміння є вирішальним для мінімізації цих проблем.
Потреба в гендерному скринінгу та діагностиці є реальною, але чи хтось працює над розробкою нових критеріїв? Швидкий пошук в Інтернеті не виявив нічого іншого, крім того, що фахівець з аутизму доктор Тоні Етвуд розробляє щось під назвою GQ-ASC - "Анкета для дівчат щодо стану аутичного спектра".
Навіть незначні труднощі в аутистичному спектрі можуть мати значний вплив на життя, успіх і щастя. Дівчата та дорослі жінки повинні мати можливість цвісти і жити краще в аутистичному спектрі. Гендерний скринінг та діагностика стану аутичного спектру - ідея, час якої настав.
© 2016 Джанет Лінтала
