Соціальні медіа можуть допомогти хворим на рідкісні хвороби поділитися інформацією

Нові дослідження підтверджують, що платформи соціальних медіа є ефективними каналами комунікації для обміну інформацією про рідкісні медичні захворювання.

Дослідники з Лестерського університету виявили такі канали, як Facebook, Twitter та інші платформи соціальних медіа, які допомагають людям створювати спільноти та ділитися знаннями.

Досвід пацієнтів, який ділиться на цифрових платформах, також стає орієнтиром для інших пацієнтів. Ця нова інформаційна стрічка іноді ізольована від традиційних медичних джерел, свідчить дослідження, опубліковане в журналі Інформація, комунікація та суспільство.

Дослідження вивчало взаємодію в Інтернеті в організаціях пацієнтів з рідкісними захворюваннями.

Дослідники оцінили, як і наскільки організації пацієнтів використовують мережі мережевих структур. Вони спеціально розглянули, як мережеві транспортні засоби забезпечують альтернативні платформи для людей, щоб знаходити інформацію про здоров'я та обговорювати проблеми, пов'язані з хворобами.

Дослідження пропонує цифрові медіа:

• полегшує односторонній, двосторонній та масовий процес обміну знаннями про здоров'я;
• надає персоналізовані маршрути до залучення громадськості до здоров’я;
• створює нові способи доступу до медичної інформації, особливо там, де досвід пацієнта та медичні поради однаково цінуються.

Дослідження демонструє цінність "історії пацієнта" та те, як ця перспектива може збільшити або навіть бути важливішою, ніж традиційні медичні канали, сказала д-р Стефанія Вікарі.

"Цей проект демонструє потенціал засобів онлайн-спілкування для ізольованих спільнот пацієнтів та міру, в якій досвідчені знання пацієнтів стають орієнтиром для інших пацієнтів, разом із традиційними медичними джерелами, а іноді і окремо від них", - сказала вона.

«Ці форми організаційно забезпечених зв’язних дій можуть допомогти побудувати особисті наративи, що зміцнюють спільноти пацієнтів, виробництво медичних знань знизу вгору, що стосуються широкої громадськості, та розвиток інформаційного та, врешті-решт, культурного контексту, який полегшує політичну діяльність пацієнтів.

"Знання пацієнтів не тільки цінні для підтримки з боку однолітків у спільнотах пацієнтів, вони можуть потенційно доповнити традиційні медичні знання, особливо в тих випадках, коли це обмежено, наприклад, у випадку з рідкісними захворюваннями".

Джерело: Університет Лестера