Інтернет-форум може запропонувати інформацію про мігренозні галюцинації

Дослідники з Центру головного болю в Монтефіоре та Медичного коледжу Альберта Ейнштейна звернулись до форуму соціальних медіа, на який дуже поширюється торгівля людьми, щоб взаємодіяти з хворими на мігрень та дізнатись більше про менш поширені сенсорні переживання, такі як галюцинації запаху та смаку - симптоми, які не можуть обговорюватися під час більшості лікарів відвідування.

Дані нового звіту будуть представлені на 58-й щорічній зустрічі Американського товариства з головного болю (AHS) у Сан-Дієго.

Мігрень є однією з найбільш болючих та виснажливих хвороб у світі, і все ж вона залишається широко заниженою. Хоча, як відомо, під час мігрені виникають галюцинації навколо певних запахів, шумів та смаків, ці симптоми все ще не включені до класифікації Міжнародного товариства з головного болю.

"Враховуючи обтяжливий фізичний та емоційний вплив мігрені, Інтернет-форум є унікальним ресурсом для професійної спільноти з головним болем, щоб допомогти нам покращити спосіб діагностики, догляду та лікування синдромів головного болю та болю в обличчі", - сказала доктор медичних наук Сінція Арманд, автор дослідження і головний резидент відділення неврології Монтефіоре та Ейнштейна.

"Для осіб, які постраждали від цих неврологічних захворювань, веб-сайт може забезпечити більше анонімності та спільноти, що робить його безпечним місцем для відкритості та чесності, не боячись бути засудженим чи маргіналізованим".

Щоб дізнатись про ці чіткі симптоми мігрені, дослідники звернулись до “Щоденної мігрені”, інтернет-форуму, присвяченого споживачам, щоб тричі протягом трьох тижнів запитувати 678 респондентів через Facebook, Instagram та Twitter. Запитання та терміни, які шукають хворі на мігрень, відкрили нові уявлення про ці болісні напади, особливо щодо галюцинацій смаку, звуків або запахів.

Хворі на мігрень часто запитують про нюхові галюцинації, особливо неприємні запахи, такі як сигаретний дим та запахи тварин. Запити також виявили дзвін як головний звук, пов’язаний з мігренню. Також часто шукали неприємні смаки, зокрема металевий.

Страждання від мігрені може бути надзвичайно виснажливим і призвести до багатьох пропущених шкільних та робочих днів, втрачених можливостей та подій, проведених серед сім'ї та друзів, а також може підірвати емоційну, соціальну та фінансову структуру сім'ї.

Недавній звіт показав, що приблизно 41 відсоток людей з мігренню і 23 відсотки подружжя заявили, що вважають, що люди, які страждають на мігрень, були б кращими батьками, якби вони не хворіли, згідно з дослідженням хронічної епідеміології та результатів мігрені (CaMEO). Близько половини хворих на мігрень повідомили про відсутність принаймні однієї сімейної діяльності за останній місяць.

"Як дослідники, ми лише подряпали поверхню глибини досвіду пацієнтів та інформації про хвороби, яку ми можемо отримати з каналів соціальних мереж", - сказав Метью С. Роббінс, доктор медичних наук, FAHS, автор дослідження та директор, Стаціонарна служба, Центр головного болю Монтефіоре, начальник неврології, лікарня Джека Д. Вайлера та доцент кафедри клінічної неврології Ейнштейна.

«Використовуючи соціальні медіа як інструмент дослідження, ми дізналися більше про симптоми мігрені та про те, що слід включати під час оцінки споживання».

Джерело: Система охорони здоров’я Монтефіоре