Подкаст: пошук сили та єдності в наших відмінностях
Послухайте першу частину першого в історії LIVE Psych Central Show, записаного там, на HealtheVoices 2018, щорічному заході, який збирає адвокатів в Інтернеті з різних станів здоров’я, щоб отримати можливість навчатися, ділитися та спілкуватися. У цьому шоу ви познайомитеся з чотирма адвокатами, які приєднаються до наших господарів на сцені для панельної дискусії з різних питань адвокації, включаючи вовчак, запальні захворювання кишечника, ВІЛ та рак молочної залози. Ви почуєте про те, як поставлений діагноз вплинув на їхнє життя не так, як вони очікували, і що змусило їх стати адвокатами. Друга половина цього шоу буде розміщена наступного тижня!
ПОДПИСАТИСЯ І ОГЛЯД
.
Основні моменти шоу в прямому ефірі:
"Ганьба та клеймо прийшли від моєї родини першими, ніж від усіх інших". ~ Даніель Гарза
[2:50] Зустріньте Марісу Зепп’єрі, адвокатку вовчака.
[4:00] Зустріньте Рашида Кларка, адвоката запальних захворювань кишечника.
[5:25] Зустріньте Даніеля Гарзу, адвоката ВІЛ.
[6:30] Зустріньте Аннмарі Отіс, адвокатку раку молочної залози.
[8:45] Аннмарі говорить про рак молочної залози як про "популярну" хворобу.
[12:19] Учасники дискусії розповідають, як вони відчували діагноз і як це вплинуло на їхнє життя.
[18:07] Учасники дискусії обговорюють, що змусило їх стати адвокатами.
Про наших гостей
Слідкуйте за Rasheed у Twitter.
Слідкуйте за Даніелем у Facebook.
Слідкуйте за AnnMarie у Facebook та Twitter.
Слідкуйте за Марісою в Instagram.
Примітка редактора:Зверніть увагу, що ця стенограма створена комп’ютером, і тому може містити неточності та граматичні помилки. Дякую.
Диктор: [00:00:03] Ласкаво просимо до Psych Central Show, де кожен епізод представляє поглиблений огляд питань у галузі психології та психічного здоров’я. З ведучим Гейбом Говардом та співведучим Вінсентом М. Уельсом.
Гейб Говард: [00:00:26] Ласкаво просимо на шоу, мене звуть Гейб Говард, і зі мною, як завжди, Вінсент М. Уельс, і ми пишаємось тим, що живемо на виставці HealtheVoices 2018.
Вінсент М. Уельс: [00:00:39] HealtheVoices 2018 - це перший у своєму роді триденний захід, який збирає онлайн-адвокатів з різних станів здоров’я, щоб отримати можливість навчатися, ділитися та спілкуватися. Спонсорована Janssen Pharmaceuticals, компанією Johnson & Johnson, ця конференція прагне надати цінний контент, такий як поради щодо подальшого залучення та розширення аудиторії, розмови, що провокують роздуми, та мережеві можливості для адвокатів охорони здоров’я в Інтернеті.
Гейб Говард: [00:01:05] Це покрило це, Янссен? Ми добре? Адвокати задоволені? Відмінно. І сьогодні до нас приєднуються чотири неймовірні учасники дискусії. Їх.
Гейб Говард: [00:01:23] Слухай, ми працюємо в основному в просторі психічного здоров'я. Psych Central Show - це в першу чергу подкаст для людей, які страждають на психічні захворювання, людей, які хочуть дізнатись про психологію. І як людина, яка живе з біполярним розладом, я стикаюся з багатьма напастями. Я зазнаю дискримінації, оскільки національні новини зображують людей, які страждають на психічні захворювання, жорстокими або відповідальними за, знаєте, майже все. І я вважаю, що мене як пацієнта ігнорували через психічну хворобу. Ще рік тому я вважаю, що суспільство, лікарі та загальна медична установа стигматизували мене саме з цієї причини і лише з цієї причини. Минулого року я вперше прийшов на HealtheVoices 2017, і я дізнався дві дуже важливі речі. По-перше, я був не один. Виявляється, кожен, хто живе з хронічними захворюваннями, відчуває себе безправним, боїться і що їм просто потрібна допомога. Нам потрібна була громада, спільнота, яку я знайшов у HealtheVoices. На жаль, я також дізнався, що з іншого боку трава не була зеленішою. Я щиро вірю, що у всіх вас було добре, а у мене погано. Я знайшов громаду. Так, нас усіх ігнорують. Ось чому ми хотіли об’єднати цю панель. Ми хотіли обговорити спільне, а не те, що є різницею.
Вінсент М. Уельс: [00:02:42] Справжня причина, чому Гейб відчував відчуження, - це те, що він імбир.
[00:02:45] І гігант.
[00:02:49] Це рідко.
Вінсент М. Уельс: [00:02:51] Добре. По-перше, у нас є Маріса Зепп’єрі, і вона виступає за вовчакову спільноту. А Марісо, чому б ти не розповіла нам трохи про себе?
Маріса Цеппієрі: [00:02:59] Привіт усім. Дякую за те, що я тут. Мене звати Марісса. У мене, як і у багатьох людей, з якими я розмовляв на конференції, у мене з дитинства були проблеми зі здоров’ям, і у нас взагалі не було діагнозу. Ще в 70-х і 80-х роках вони не часто тестували на вовчак. І все якось прийшло до голови, коли мені виповнилося 23. Мені насправді вдарив і під керуванням п’яний водій, як пішохід. і я провів близько року у відновленні. І саме в той час це було свого роду моїм спусковим гачком, всі симптоми, які я мав, підростали, з’являлися одразу. І тоді мені поставили діагноз системний вовчак. Отже, я займаюся журналістикою та ефіром близько 10 років, і я також почав LupusChick приблизно в той же час. Це починалося як щоденник, і сьогодні ми є некомерційною організацією. Однією з наших найбільших ініціатив, яку я люблю, є стипендіальна програма. Ми видали п’ять стипендій коледжу жінкам у Сполучених Штатах з вовчаком, і ми охоплюємо близько півмільйона людей щомісяця.
Гейб Говард: [00:03:58] Щиро дякую вам за те, що ви тут. Далі йде Рашід Кларк, який є впливовим фактором у просторі запальних захворювань кишечника. Ласкаво просимо, і розкажіть, будь ласка, про себе.
Рашид Кларк: [00:04:08] Дякую, Гейб. І дякую всім, що я тут. Також колишній мовник. Тож, мабуть, саме тому нас запросили сюди. Тож, сподіваюся, те, що я пам’ятаю з мовлення, все ще звучить правдою. У 2008 році у мене діагностували виразковий коліт - форму запального захворювання кишечника. І на той момент, коли я відчував симптоми, і на момент встановлення діагнозу, я ніколи не чув про жоден із цих термінів. І це було одним з найбільших викликів для мене, це було намагатися змусити інших людей зрозуміти, що саме я переживаю, тому що я повинен був це зрозуміти сам. І на той час, коли я навчався в Університеті Торонто, я займався професійною програмою письма, і мені пощастило, що я зміг структурувати багато своїх завдань з написання про виразковий коліт та життя із запальними захворюваннями кишечника. І в підсумку я перетворив це на книгу оповідань, яка вийшла у 2011 році. І після цього справи погіршились моєму здоров’ю. Тож насправді у мене було набагато більше матеріалів після виходу книги. І ось тоді я вийшов в Інтернет-простір і почав писати про свій досвід перенесеної операції, видалення товстої кишки, проживання з стомою дев’ять місяців і останні чотири роки проживання з чимось, що називається тазовий мішечок, що було дуже мені добре. І я дуже вдячний за це. І знову, просто вдячний, що був тут.
Вінсент М. Уельс: [00:05:20] Дякую, що ти тут, Рашид. Далі - Даніель Гарза, який також виступає за ВІЛ-спільноту та колостомічну спільноту.
Даніель Гарза: [00:05:31] Ну, доброго ранку всім. Дякую, що мене маєте. Дякую, хлопці. Мене звати Даніель Гарза. Я є прихильником ВІЛ. Мені поставили діагноз СНІД насправді, коли мені збиралося виповнитися 30 років у вересні 2000 року. Отже, мені вже 17 років. Пару років тому в 2015 році у мене діагностували рак анального каналу. Через два роки мені зробили операцію на стомі. І крім цього, я публічний спікер. Моя спеціальність - освіта. Тож я ходжу до середніх шкіл, коледжів, університетів і розмовляю про профілактику ВІЛ, ділячись своєю історією, разом із раковою стороною. Я також ведучий подкасту, тож я збираюся здогадуватися, як Рашид, є причина, чому ми тут, тому що ми можемо говорити через мікрофон.
Гейб Говард: [00:06:19] Ви в основному тут, тому що погодились це зробити.
Даніель Гарза: [00:06:23] Для мене це завжди кінець списку, так.
Гейб Говард: [00:06:25] Щиро дякую вам за те, що ви тут. І останнє, але, безумовно, не менш важливе: відома, прекрасна, виняткова, і яка також погодилася бути тут, доки я саме це прочитала, вижила після раку молочної залози та адвокат ЕнМері Отіс. ЕнМері, будь ласка, розкажи нам про себе.
ЕнМері Отіс: [00:06:41] Дякую, Гейб. Як вони говорили, вони репортери, і він робить все, що завгодно, я подумав у своїй голові, ну, я нічого з цього не роблю, і тому я не знаю, чому я тут. У мене діагностували рак молочної залози, і я вирішив перетворити цей діагноз на пропаганду єдиним способом, на який я міг знати, і це завдяки тому, що я був голосним, без цензури і дуже сирим. І це спрацювало. Я створив щоденник, головним чином тому, що моя сім’я надзвичайно цікава, і я не хотів відповідати на всі їхні телефонні дзвінки. І раптом я отримав відповідь від людей по всій країні, і вони спілкувались зі мною. І це було не через мій правопис. Тож я відсунув це ще далі. І я дуже, дуже пишаюся цим. Я поділився фотографічним журналом свого ракового процесу, і це було дуже показово, і це привело мене до мого необробленого без цензури, і я дуже пишаюся цим. З тих пір я виступаю за M.S. бо ей, якщо ти можеш мати рак молочної залози, чому б не отримати M.S. теж? Якби моє життя не гірше. Отже, у мене це є. І я також розпочав неприбуткову діяльність, коли в моїй місцевій громаді я віддаю гроші всім хворим на рак фінансово. Я допомагаю оплачувати бензинові картки, щоб доставити їх на лікування. Я плачу за їх паркування. Ми навіть виплатили іпотеку. Ми заплатили за догляд за домашніми тваринами. Просто повернути назад способами, яких страхування не може зробити. І я також виступаю за психічне здоров'я, тому я дуже радий бути в цій групі. І спасибі тобі, beейб, я згодом дам тобі стипендію.
Вінсент М. Уельс: [00:08:11] Дякую, ЕнМері. І всім вам за те, що ви тут і готові бути відвертими та чесними щодо гриля, який ми вам дамо. А також, знову ж таки, завдяки HealtheVoices за те, що дозволило це статися.
Гейб Говард: [00:08:24] Справді? Давай. І вони погодились бути тут. Більший, більший. Трохи менше, Мішель.
ЕнМері Отіс: [00:08:35] Так. Не давайте їй більше цукру.
Гейб Говард: [00:08:40] Я думаю, це кава. ЕнМері, ми хочемо вдаритися об землю і хочемо задати жорстке питання. Як ви знаєте, я впливаю на психічне здоров’я, і я бачу величезні гроші, просто величезні гроші, які збирає рак молочної залози. І це мене неймовірно заздрить. Я відчуваю, що твоє життя має бути легшим. Потрібно, я підкреслюю суть. Це має бути простіше, тому що бувають періоди року, коли я не можу вийти з дому, не побачивши всього рожевого від раку молочної залози. Які ваші думки з цього приводу? І, будь ласка, трохи поговоріть про те, щоб життя було простішим, адже зрештою, у вас популярна хвороба.
ЕнМері Отіс: [00:09:13] я маю. У мене товар, що продається. Отже, спершу, дозвольте мені сказати, що до того, як мені поставили діагноз рак молочної залози, я купив у трюмі, заощадив другу базу і врятував бульбашку та-тас. І я швидко зрозумів, коли мені поставили діагноз, що мова йде не про порятунок грудей, а про порятунок людини. Коли ви бачите все це рожеве лайно, яке відбувається навколо місяця боротьби з раком молочної залози, це буквально рожеве лайно. Ви просто купуєте щось рожеве. Цей продукт, який ви купуєте, дає приблизно 1 відсоток фінансування якійсь онкологічній організації. Вони не віддають. Тож, поки ви це бачите, я розглядаю це як маркетинг. Ви взяли мій рак, суспільство та маркетологів, продали його, і це мене злило. Я не купую це. Це мене дуже засмучує. Я також вважаю, що це сексуалізація. Коли ви займаєтеся Google, і я раджу всім робити це під час місяця поінформованості про рак молочної залози, вводячи в Instagram рак молочної залози, ви не побачите нічого, крім сексуалізації раку молочної залози. Немає обізнаності, немає в ній освіти. І це величезна проблема. Величезний, тому що ампутація грудей - нічого сексуального. Довірся мені. І остання частина цього - фактична. Сто тридцять вісім людей сьогодні в країні помруть від раку молочної залози. Це не красиво. Це не рожевий. Це реально. Більшим фактом цього є те, що зараз у мене кожен третій шанс повторитись і стати метастатичним. Тож, хоча я спочатку придбав це, це далеко від істини.
Гейб Говард: [00:10:59] ЕнМері, дякую тобі за відвертість, і я, очевидно, також купив її, і не приїжджаючи до HealtheVoices і не зустрічаючись з тобою, я все одно б скупив її. До цього дня. І я заздрив би тобі, бо зрештою я хворіший за тебе. І саме такого мислення ми намагаємось уникати в нашому суспільстві.
ЕнМері Отіс: [00:11:16] Ну, можливо, так.
Гейб Говард: [00:11:17] Гей, дякую, що навчив мене. Це відбувається постійно.
Диктор: [00:11:23] Цей епізод фінансується BetterHelp.com. Безпечне, зручне та доступне онлайн консультування. Усі консультанти є ліцензованими акредитованими професіоналами. Все, чим ви ділитесь, є конфіденційним. Заплануйте безпечні відео- чи телефонні сесії, а також чат та текстові повідомлення з терапевтом, коли ви відчуєте, що це потрібно. Місяць терапії в Інтернеті часто коштує менше, ніж один традиційний сеанс очей. Зайдіть на BetterHelp.com/and, щоб випробувати сім днів безкоштовної терапії, щоб перевірити, чи підходить вам онлайн-консультування. BetterHelp.com/.
Вінсент М. Уельс: [00:11:54] Гаразд, тобі дякую ще раз. І те, що ми будемо робити зараз, це свого роду допит у вільній формі. Багато питань, які ми збираємося задати, надходили від усіх вас. Дякуємо за заповнення карток. Будь-хто з вас або всі ви можете відповісти на будь-яке з них і просто повідомити нас, хто хоче піти першим. Отже, перше запитання, яке ми маємо, - як ви відчували себе, коли вам поставили діагноз? І який вплив це справило на ваше життя?
Рашид Кларк: [00:12:26] Чи можу я піти першим, бо ніхто інший нічого не говорить?
Вінсент М. Уельс: [00:12:27] Ви, звичайно, можете.
Рашид Кларк: [00:12:28] Як я думаю, як я вже згадував вперше у верхній частині мого вступу, я просто почувався розгубленим тим, що мені зараз поставили діагноз. Тому що на той час я робив все, що ти повинен робити, щоб не хворіти, знаєш, добре харчуючись, тренуючись, не маючи жодних вад, принаймні не надто багато з них. І все-таки ви все одно хворієте і все ще хворієте на хронічне захворювання. І важко було це зрозуміти. І я думаю, що для мене, маючи щось на зразок запальної хвороби кишечника, де не було багато відповідей про те, що насправді викликає її, моя перша думка була, що я зробив? І у мене було багато почуттів провини протягом перших кількох років.І я думаю, що я все ще з цим борюся сьогодні і дивуюсь, що саме я зробив, щоб навести цю хворобу на собі? І насправді немає відповіді на це, бо ми не знаємо. І я намагався сказати собі, щоб не почуватись винним у цьому. Тому що, якби я знав, що цього не їжу, не п’ю, не роблю цього, не роблю цього, то я б не зробив цих речей, або зробив би це для запобігання хворобі. Але відсутність розуміння хвороби не лише серед широкої громадськості, а й у людей, які лікують саму хворобу, було одним із найбільш неприємних моментів, коли мені вперше поставили діагноз.
ЕнМері Отіс: [00:13:44] Це ви, люди, змусите мене піти знову?
Даніель Гарза: [00:13:46] О, я поїду, якщо ти цього хочеш.
ЕнМері Отіс: [00:13:47] я піду. Тож коли мені вперше поставили діагноз - одна з моїх хвороб - рак молочної залози, найважче було сказати дітям. Я справді відчував, що вириваю з них їхню невинність. Це було найгірше, що мені доводилося говорити своїм дітям. І насправді, мій син написав про це публікацію в блозі, і він відчував, ніби я йому збрехав. І це було дуже важко, і я все ще не можу про це говорити, тому що, як і мої діти, це те, чого я ніколи не зробив би. І я ненавиджу рак змусив мене це зробити.
Гейб Говард: [00:14:25] Щиро дякую, ЕнМері.
Даніель Гарза: [00:14:30] Ну, я думаю, це два партнери: коли мені поставили діагноз СНІД, я мав 108 фунтів, 110 фунтів, і мої Т-клітини були приблизно однаковими. Я був у якомусь запереченні. У мене була ідея. Я знав своє життя. Я був наркоманом, алкоголіком, мав незахищений секс, не знав своїх партнерів. Отже, я був свого роду запереченням, наприклад, добре, тому у мене СНІД. Я в порядку. Класно. Напевно, людей, які мене дуже добре знають, у моїй формі, я турбувався лише тим, що моє волосся випадало, чи волосся відростатиме, і я не міг ходити. То я можу піти знову? І це було моє запитання до лікарів. Моє волосся повертається? І лікар був схожий на, так, але ви розумієте, що у вас СНІД? Я люблю, це добре, але чи можу я піти звідси? І лікар, як, так, але ви слухаєте? У вас СНІД. Я люблю, є ліки, я буду в порядку. Я в порядку. Я добре. Не розуміючи, що я надто худий, щоб доглядати за собою. І врешті-решт, мені знадобилося близько півроку, щоб нарешті трохи відновитись. Але я думаю зараз, я думаю назад, я думаю, що саме це допомогло мені подолати цей початковий діагноз, а не насправді стати його жертвою, трохи марнославним і бажаючи повернути моє волосся. Коли мені поставили діагноз рак, це було приблизно через 15 років після СНІДу. Рак, знову ж таки, я якось уявляв, що саме відбувається. Отож, повертаючись додому від лікаря, я подивився на свого хлопця, Крістіана, коли він їхав, я їду, знаєш, ти розумієш, коли я повернусь додому, я веду відео-блоги про це. І він був таким, ну, звичайно, ти. Ви Даніель. Я як так. Отже, це тривало 30 днів, бо після цього я просто більше не міг цього робити. Але я почав вести блоги і знову зрозумів, що СНІД навчив мене бути стійким і ділитися своєю історією і не соромитися того, що відбувається. І анальний рак це просто підкріпив це. І я думав, що якщо я буду прикладом будь-яких жартів, я їх розпочну. І так, це був поганий жарт.
Гейб Говард: [00:16:39] Щиро дякую. Марісса?
Маріса Цеппієрі: [00:16:41] Отже, я пам’ятаю, коли мені поставили діагноз, я насправді відчув полегшення. Тому що я так довго хворів і не мав уявлення, що відбувається з усіма цими різними симптомами. Але це швидко перетворилося на, кажу, сором, соромно і дещо розсерджено. Тому що на той час у багатьох хворих на вовчак діагностується у дітородному віці. Тож я насправді якраз збирався закінчити медсестру, і для цього я дуже багато працював. І все моє життя змінилося. Я став як лікарняний, а потім інвалідний візок, і у мене було кілька інсультів. І наступне, що я знаю, у мене вдома була медсестра, яка допомагала їсти і приймати душ. На щастя, у мене була дивовижна сім’я, чудовий чоловік, який насправді тут, зі мною. І тому всі в цій кімнаті настільки важливі, бо я думав, скільки людей не має такої підтримки на той початковий момент діагностики? І весь ваш світ перевернутий догори дригом, і ви повинні знайти це нове нормальне явище, і, можливо, вам знайти нову кар’єру чи вам доведеться рухатися? Можливо, ви більше не можете бути в двоповерховому будинку чи ні. Тож це була одна з причин, через яку я заснував LupusChick, і чому я дуже радий HealthyeVoices, і я вдячний усім, хто, знаєте, виступає за хворобу. Тому що саме в той момент, коли все ваше життя змінюється, вам потрібні люди навколо вас, щоб допомогти вам.
Гейб Говард: [00:18:01] Щиро дякую вам. І наступне питання, яке ми маємо, також від аудиторії, і ми збираємось трохи змінити напрямки. Там сказано, що багато людей живуть із хворобами, і багатьом діагностують страшні хвороби, тривалі хвороби, невиліковні захворювання, але більшість з них не стають захисниками. Що змусило вас усіх стати адвокатами? ЕнМері? Даніелю?
Даніель Гарза: [00:18:24] Добре. Ну, я думаю, що змусило мене, особливо зі СНІДом, що змусило мене стати захисником, коли я був. Я з Техасу, і я перше покоління. Тож мої батьки не говорять по-англійськи і насправді не розуміють. А моя родина, ми католики, дуже консервативні, ніколи не говорили про секс. Тому, коли мені поставили діагноз, я почав волонтерством в агентстві, де я отримував послуги, і моя сім'я була дуже проти цього. Я скажу так, коли мені довелося переїхати з Х'юстона до будинку моєї сестри, мені в основному дали кімнату покоївки. Далеко від родини. У мене були свої простирадла, власні рушники, власні срібні вироби, тарілки, бо вони не могли торкнутися відчуттів речей Тіо. Не чіпайте, бо ви можете захворіти. І це мене турбувало. Ганьба та клеймо прийшли від моєї родини першими, ніж від усіх інших. Тож я подумав, що якщо мені потрібно когось навчити ВІЛ та СНІДу, це насамперед моя сім’я. І я б приніс з агенції памфлети іспанською мовою і поклав їх на магніти в холодильник, або поставив біля мікрохвильовки, або залишив у ванній. Тільки там, де кожен міг їх знайти і прочитати. Нарешті, близько трьох місяців, і вони їх читають. І ми мали б обід в агентстві щоп’ятниці для сімей та союзників. І нарешті, одного разу з’явилася моя сестра, яка мене здивувала. Тоді я зрозумів, що захищав свою сім’ю і відкрив двері. І знову, якщо ви мене знаєте, все, що мені потрібно - це відчинені двері, і я вбігаю. А через 18 років я тут з вами, хлопці, і досі розмовляю.
Вінсент М. Уельс: [00:20:11] І ми раді вам. Дякую.
ЕнМері Отіс: [00:20:16] Отже, я вважаю, що це було за ніч до моєї мастектомії. І у мене такі чудові лікарі. Вони справді виступали за мене. У мене було кілька помилкових діагнозів, і вони чудові. Але у лікарів з вами лише пара, 15, 20 хвилин, і вони справді не надають вам потрібної інформації. І вони сказали мені, що у мене будуть ці стоки, і я просто був схожий, добре, у мене і є стоки. І ось десь о 2:00 ночі перед операцією я подумав, що за біса сток? Тому я вирішив погуглити це. Не гуглюйте речі напередодні ввечері. І я його загубив. Я був у сльозах. Я ридав. Я не знав, що зі мною станеться. І я подумав у своїй голові, я знаю, що мені потрібно робити зараз. Буквально на той момент я думав, що все це потрібно задокументувати. Інші люди повинні це розуміти. Тому що те, що ми робимо, ми беремо з цього страшне для наступної людини, яка переживає це. І я подумав, що хтось такий, як я, сидить десь закам’янілий від того, що з ними станеться, і їм потрібно це побачити. Вони повинні розуміти, що сток - це не якась намальована картинка в брошурі, яку мені вручає мій лікар. Вони повинні це побачити. Вони повинні розуміти, що станеться через хіміо- та радіаційне лікування, і що на п’ятий день ви повинні це робити. І я дуже хотів це зробити і повернути. І я скажу тобі, що я справді сідав усією своєю сім’єю і пояснював, що збирався робити, бо, знаєш, у мене є підлітки, а вони хлопчики, і я збирався все це випустити, і вони підтримали мене. І я так пишався ними, що вони це робили. І вони стоять на цьому. Вони захисники зі мною, і це просто робить це ще кращим і робить це ще важливішим для мене.
Вінсент М. Уельс: [00:21:47] Дякую.
Маріса Цеппієрі: [00:21:53] Я думаю, що для мене, коли мені поставили діагноз, я ніколи не зустрічала нікого особисто, хто хворів на вовчак, і моя сім'я ніколи не чула про це. І я насправді закінчив зустріч з однією дівчиною протягом трьох років, яка була на той момент. Але я пішов до бібліотеки, я пішов до Barnes & Noble, і там була лише одна книга для вовчака. Це було 17 років тому. І це була медична, як повністю медична книга, що для мене було нормально, оскільки я мав медсестру. Але як бути, якщо цього у когось не було? І, знаєте, в Інтернеті не було багато інформації. Отже, хоч тепер я знав, що таке вовчак і які ліки для нього доступні, у мене не було соціальної інформації чи психічної інформації, наскільки, знаєте, що трапляється, коли ваші друзі перестають телефонувати вам, бо вони не розуміють що ти не можеш постійно тусуватися з ними? Як пояснити своїй родині, що я не можу перебувати на сонці, бо це насправді може привести мене до лікарні? А ми тоді жили у Форт-Лодердейлі. Тож відповідей на ці речі не було. Знаєте, як ви зустрічаєтесь із хронічним захворюванням? Тож я люблю писати, тому, мабуть, я потрапив у журналістику. І я зрозумів, добре, я візьму це на себе. І ось як це почалося.
Вінсент М. Уельс: [00:22:59] Щиро дякую. Рашид?
Рашид Кларк: [00:23:02] Зараз, як на мене, мені не зовсім зручно користуватися цим терміном адвокат, і я думаю, що це, мабуть, тому, що я відчуваю себе дещо незаслуженим до цього звання. Тому що для мене, коли я почав писати, номер один, це були шкільні завдання, і я просто хотів хороших оцінок. По-друге, я намагався зрозуміти хворобу для себе. І номер три: я писав про себе, бо я єдина дитина і я самозакоханий. Тож я люблю історії про себе. І саме з цього мене почали і все це. І я, чесно кажучи, насправді не бачу себе дуже захисником, просто як того, хто любить розповіді. І мені зараз краще, бо я не просто розповідаю про себе історії. Я насправді, знаєте, намагаюся знайти інших людей, які страждають на ВЗК. Я намагаюся поділитися їхніми історіями. Я намагаюся писати історії про них, і я намагаюся ділитися історіями в межах нашої спільноти, тому що я думаю, що це неймовірно корисно для людей, яким поставлений діагноз, навіть якщо ви не збираєтеся мати можливість зустрітися з кимось, як я мав привілей робити це зараз із багатьма прихильниками ВЗК тут. Тільки наявність цих історій корисно знати, що таке хвороба. І для мене я начебто зайшов у такий самий спосіб мислення, як на початку Даніель. Це нормально, у мене це хронічне захворювання, але я просто прийму ліки, і все буде добре. Тож це не велика проблема. Але коли у моєму здоров’ї справи справді пішли не так, тоді історія дуже допомогла, тому що я хотів дати людям зрозуміти, що це серйозно. Це хвороба, про яку люди повинні знати більше. Я мав би знати більше про це, бо не думав, що втрачу товсту кишку наприкінці 20-х років. І просто мати ці історії там для мене було просто важливим, щоб зрозуміти щось для себе. І розповіді історії завжди були важливою частиною мого заняття. Це просто те, що мені подобається. І тому я, можливо, не найкращий адвокат, як деякі інші люди. Але я просто люблю ділитися історіями, тому що я вважаю це важливим.
Вінсент М. Уельс: [00:25:02] Дякую. Адвокація дійсно має різні форми, Рашид. Отже, ми на вашому боці.
Гейб Говард: [00:25:10] Дякую вам за те, що ви прослухали частину першу з двох. Ви можете зловити другу частину наступного тижня. І пам’ятайте: ви можете отримати тиждень безкоштовного, зручного, доступного, приватного онлайн-консультування в будь-який час і в будь-якому місці, відвідавши BetterHelp.com/. До зустрічі наступного тижня для другої частини.
Диктор: [00:25:26] Дякуємо за прослуховування Psych Central Show. Оцініть, перегляньте та підпишіться на i-Tunes або де б ви не знайшли цей подкаст. Ми закликаємо вас поділитися нашим шоу в соціальних мережах та з друзями та родиною. Попередні епізоди можна знайти на .com/Show. .com - це найстаріший і найбільший в Інтернеті незалежний веб-сайт з питань психічного здоров’я. Psych Central контролює д-р Джон Грохол, фахівець з питань психічного здоров'я та один з першопрохідців у галузі психічного здоров'я в Інтернеті. Наш ведучий, Гейб Говард, - нагороджений письменник і спікер, який подорожує по країні. Ви можете знайти більше інформації про Гейба на сайті gabehoward.com. Наш ведучий, Вінсент М. Уельс, є навченим консультантом із запобігання суїцидам та автором кількох нагороджених спекулятивних фантастичних романів. Ви можете дізнатись більше про Вінсента на сайті VincentMWales.com. Якщо у вас є відгуки про шоу, надішліть електронною поштою [email protected]
Про ведучих виставкового центру The Psych Central
Гейб Говард - нагороджений письменник і спікер, який живе з біполярними та тривожними розладами. Окрім організації The Psych Central Show, Гейб є допоміжним редактором .com. Він також керує Інтернет-спільнотою Facebook, Позитивна депресія / Біполярне щасливе місце, і запрошує вас приєднатися. Для роботи з Гейбом відвідайте його веб-сайт gabehoward.com.
Вінсент М. Уельс - колишній радник із запобігання самогубствам, який живе зі стійким депресивним розладом. Окрім спільного проведення The Psych Central Show, Вінсент є автором кількох удостоєних нагород романів та творцем костюмованого героя "Динамістрес". Відвідайте його веб-сайти за адресою www.vincentmwales.com.
