Інтернет-групи підтримки з питань охорони здоров’я
Я не впевнений, як і чому це "новина" сьогодні Washington Post, але очевидно, що пацієнти входять в Інтернет, щоб отримати емоційну підтримку та обмінятися інформацією про свої проблеми зі здоров'ям (та психічним здоров'ям). Хто б це подумав? Філадельфійський запитдля одного, хто написав дуже схожу статтю в 1995 році (так, це було 12 років тому).
Особисті історії в статті хороші, і це допомагає вам зрозуміти, як люди все ще відкривають, що Інтернет може бути чудовим допоміжним ресурсом, окрім читання останніх публікацій про ваші улюблені знаменитості чи спортивні результати. Це допомагає сприяти тому факту, що мільйони людей у всьому світі звернулись до Інтернету за такою підтримкою в галузі охорони здоров'я в Інтернеті.
Але мені доводиться дивуватися, скільки дослідницьких досліджень робила вона, коли писала такі речі:
Але до недавнього часу люди з рідкісними порушеннями часто стикалися з труднощами з іншими, які страждають на такий самий стан. Розумне використання електронної пошти та Інтернету може полегшити почуття ізоляції та згладити шлях до навчання, як жити зі своєю хворобою, як незабаром виявив Хендерсон.
Це просто фактично неправильно. Перші групи рідкісних захворювань проросли в Інтернеті ще наприкінці 1980-х. Насправді рідкі хвороби та розлади, які зазнали стигматизації, були першими групами підтримки, які сформувались в Інтернеті, саме через труднощі у пошуку інших, хто мав проблему.
Той факт, що деякі компанії зараз шукають способи отримати прибуток від цих рідкісних захворювань, є новим та цікавим для новин, не факт, що вони існують в Інтернеті на інших майданчиках роками (що в статті ігнорується). Стаття була б більш збалансованою (і, можливо, інформативною), якби вона розглядала й інші компанії Web 2.0 / Health 2.0 у цьому просторі, такі як Revolution Health або Daily Strength. І було б особливо приємно спостерігати за пов’язаністю та визнанням організацій старої школи, які робили це протягом довгого, довгого часу (наприклад, Асоціації онкологічних ресурсів раку, яка має багато груп підтримки рідкісних онкологічних захворювань).
* * *
Дворічна компанія з розвитку Інтернет-спільноти, що базується на окрузі Колумбія, та Національна організація з питань рідкісних розладів, Inc. (NORD) мають кілька пропозицій щодо того, що шукати в групах підтримки в Інтернеті, із такими самородками:
Перевірте добросовісність будь-якого веб-сайту, на який ви плануєте підписатись.
Чим більше довіряють веб-сайту, тим надійнішою є інформація, яку ви зможете отримати з нього. Більше 2700 груп, перелічених в індексі організацій NORD, перевірено на відповідність правилам NORD щодо етики, отримання прибутку тощо.
"Деякі групи, які користуються великою популярністю, відсутні в нашій базі даних, оскільки вони мають чіткі політичні програми", - каже Путковський.
Неправда: Не існує досліджень, які б свідчили про те, що насправді це правда, хоча це одна з речей, у яку ми всі віримо. І "довіра" - це досить туманне поняття, особливо в поєднанні з "групою підтримки в Інтернеті".
NORD пропонує вам проконсультуватися з NORD, оскільки NORD має базу даних організацій, яку він начебто перевірив (я кажу “начебто”, оскільки жодна з цих організацій не була перевірена на їх здатність забезпечити безпечну, надійну та надійну спільноту підтримки в Інтернеті) .
Залишається поза статтею те, що, здається, NORD насправді пропонував лише перевірити свою базу даних щодо організацій групи підтримки з питань рідкісних захворювань. Ви не знайдете основних груп здоров’я у їхній базі даних.
