Сім'ї з аутизмом стикаються з численними податковими проблемами

Нове опитування вихователів дітей з аутизмом показало, що сім'ї дітей з аутизмом стикаються з великими фізичними, психічними та емоційними навантаженнями. Більше того, деякі сім'ї часом висміюють і навіть звинувачують у жорстокому поводженні з дітьми.

Дослідники Університету Рутгерса опитали 25 осіб, які виховують 16 осіб, віком від 2 до 20 років із розладом аутичного спектру. Вони прагнули оцінити, як їх догляд впливав на їх сімейну динаміку, фізичне та психічне здоров'я та соціальне функціонування. Слідчі також запитали про турботи вихователів, повсякденну діяльність, сімейні стосунки та страхування.

Дослідження з'являється в Міжнародний журнал про аутизм та пов'язані з ним інвалідність.

"Хоча розуміння того, як розлади аутичного спектру впливають на людей, зросло, усвідомлення навантаження на сім'ї, які доглядають за цими людьми, менш усталене", - сказала д-р Сюе Мін, професор неврології в медичній школі Рутгерса в Нью-Джерсі.

"Догляд за близькими з розладом аутичного спектру є емоційним та фізичним оподаткуванням".

Результати дослідження включали:

• емоційне вигорання було більш імовірним у сім'ях з дитиною з низькофункціональним розладом спектру аутизму та супутніми захворюваннями;
• соціальна ізоляція була більшою у сім'ях, які повідомили про значне емоційне вигорання;
• сім'ї, у яких є більше одного вихователя, зазнали менш емоційного вигорання та соціальної ізоляції;
• сім'ї з вищим соціально-економічним статусом, як правило, витрачають більше грошей на лікування поза межами полісу медичного страхування;
• сім'ї з агресивною і дратівливою дитиною, як правило, переживають більшу соціальну ізоляцію та емоційне вигорання;
• супутні медичні та поведінкові розлади були типовими у цих дітей.

Дев'ять із 16 сімей, які брали участь у дослідженні, повідомили, що над ними висміювали або звинувачували у жорстокому поводженні з дітьми, що, за їхніми словами, обмежувало їх відвідувати світські заходи, відвідувати громадські місця, такі як церкви, супермаркети та ресторани, та користуватися масовим транспортом.

"Це свідчить про те, що громади повинні покращити свою інклюзивність для сімей з дітьми з розладом аутичного спектру", - сказав Мінг.

"Дослідження показує, що потрібно підвищити обізнаність громадськості про тягарі, з якими стикаються ці сім'ї, та попередити медичних працівників про надання їм більшої підтримки".

Дослідники також вважають, що висновки можуть бути використані для захисту кращих ресурсів для цих дітей та сімей для покращення якості їх життя та зменшення стресу.

Джерело: Університет Рутгерса