Новий інструмент дає голос сімейним вихователям хворих з травмами мозку

Новий інструмент прагне дати голос сімейним вихователям пацієнтів з черепно-мозковою травмою (ЧМТ). Ці вихователі часто проводять незліченну кількість годин, доглядаючи щоденні потреби членів сім'ї, чий настрій, мислення та здібності, здавалося, змінилися за одну ніч.

Цей інструмент, розроблений дослідниками з усієї країни, які працювали із сотнями тих, хто виховує ЧМТ, пропонує новий стандартний спосіб вимірювання фізичних, психічних та емоційних наслідків догляду за тими, хто пережив ЧМТ.

"Доглядачі за хворими на ЧМТ недоотримуються і на них не звертають уваги", - сказала Ноель Карлоцці, доктор філософії, психолог Університету Мічигану, який очолив цю роботу.

"Медична система лікує пацієнта і відправляє його додому, але за багатьма нашими важко пораненими пацієнтами перебувають сімейні опікуни, яких ми недостатньо робимо, щоб навчити, підтримати чи вивчити науковим шляхом".

Дослідники сподіваються, що інструмент, який називається TBI-CareQOL Measurement System, може стати основою для нової хвилі досліджень, яка може призвести до кращої підтримки як для пацієнтів, так і для тих, хто їх виховує, а також призведе до підготовки та програм підтримки вихователів і навіть доглядача політика відшкодування.

Новий інструмент вимірює поточний стан психіки та здоров’я вихователя, а також те, як ці стани змінюються з часом. Те, наскільки добре доглядає людина, може також вплинути на те, як добре працює пацієнт, наприклад, з терапією, ліками та поведінковими проблемами здоров’я.

Інструмент включає заходи:

• скільки почуття втрати вихователь відчуває до себе чи коханої людини, про яку піклується;
• скільки тривоги вони відчувають щодо своєї здатності схилятися до потреб коханої;
• наскільки вони відчувають себе в пастці у своїй ролі доглядача;
• скільки напружують щоденні вимоги догляду за ними з боку коханої людини, включаючи почуття стресу, пригніченості або навіть пригніченості обов’язками вихователя.

Багато хворих на ЧМТ отримали тілесні ушкодження у розквіті сил, а багато під час служби в країні. TBI є найпоширенішою травмою серед військовослужбовців, які повернулися з воєн в Іраці та Афганістані, постраждало майже 384 000 військовослужбовців та ветеранів. Третина з них та ще 90 000 цивільних осіб, які щорічно страждають на ЧМТ, залишаються з пораненням середньої та важкої ваги.

Для розробки інструменту дослідницька група працювала з 560 вихователями, які опікувались 344 цивільними особами та 216 військовослужбовцями або ветеранами, які перенесли ЧМТ більше, ніж роком раніше.

Дослідники також отримали дозвіл переглянути медичну документацію пацієнтів, про яких піклуються опікуни, щоб вони могли знати тяжкість травми та іншу інформацію.

"Ми сподіваємось, що окрім того, що TBI-CareQOL використовується для досліджень, клініцисти приймуть ці заходи для перевірки доглядачів під час відвідування кабінету пацієнтами з ЧМТ та з'ясування того, кому потрібні додаткові послуги", - сказав Карлоцці. Вона зазначила, що особи, які здійснюють догляд, зазвичай відвідують зустрічі своїх близьких, оскільки пацієнти з ЧМТ можуть мати проблеми з запам’ятовуванням або точним повідомленням про те, що сказали або рекомендували їхні клініцисти.

У наступних роботах дослідницька група повідомить про свої висновки щодо заходів, пов’язаних із порушенням сімейного життя - тема, що має особливе значення для військових та ветеранів, які здійснюють догляд, які часто мають маленьких дітей, про яких вони одночасно доглядають. Дружина, яка пережила ЧМТ. Вони також сподіваються зробити більше для вимірювання сну та рівня активності тих, хто виховує.

Результати ретельної оцінки інструменту тепер опубліковані в спеціальному додатку до журналу Архіви фізичної медицини та реабілітації.

Джерело: Мічиганська медицина - Мічиганський університет