Вивчення досвіду дорослих із самодіагностованим аутизмом

Вважається, що близько 1,5 відсотка дорослих людей в США - або близько 4,8 мільйона людей - мають розлад аутистичного спектру, причому багато хто намагається самодіагностуватись.

Нове дослідження в журналі Архів психіатричної медсестри досліджує досвід цього часто ігноруваного населення, щоб допомогти дорослим, які борються з розладом нервового розвитку - і допомогти медичним працівникам ідентифікувати дорослих з РАС до того, як вони стануть депресивними або завдають собі шкоди.

"Медичні працівники повинні розуміти самодіагностику, щоб допомогти людям перейти до офіційного діагнозу та адекватно навчити, підтримати та проаналізувати цю популяцію на наявність супутніх захворювань", - сказала автор дослідження д-р Лора Льюїс, доцент Коледжу медсестер. і наук про здоров'я в Університеті Вермонта.

"Без знання свого діагнозу чи підтримки на місці у цієї недіагностованої групи населення, ймовірно, більший ризик депресії, тривоги та самогубства".

За словами Льюїса, під час дослідження 37 дорослих, які самостійно діагностували РАС в середньому 3,8 року, з’явилося п’ять основних тем:

1. управління невпевненістю в собі;
2. почуття належності;
3. розуміння себе;
4. сумнів у необхідності офіційного діагнозу; і
5. почуття "відчаю".

Багато учасників дослідження повідомили, що в дитинстві завжди "почувались по-іншому" та "ізолювались", що продовжувалось і в зрілому віці, повідомляє дослідник.

"Я думав, кожна дитина проводила місяці сама на своєму задньому дворі, будуючи радіотелескоп", - сказав Кевін Хьюз, чиє неправильне діагностування лікарем підвищило рівень його невпевненості в собі і затримало його офіційний діагноз. “У мене виникли проблеми в другому класі, коли я написав статтю про те, що я з іншої планети. Навіть як дорослий я ніколи не належав. Я жив у трьох містах більше десяти років у кожному і ні в одному з них не мав друзів. Багато речей мало сенс після прочитання статті Лори ".

Більшість учасників заявили, що відчули негайну "придатність" після того, як з'ясували, що у них може бути РАС. Читаючи про інших дорослих з РАС, багато учасників повідомляли, що “інші описують моє життя” та “почуття приналежності”.

Один із учасників написав: "Це було і неймовірним полегшенням, і дуже засмучуючим, коли чути, як вони більш-менш розповідають мою історію життя своїми словами, з власного досвіду".

"Я хотів послужити мікрофоном для тих голосів, які не чути", - сказав Льюїс. «Я сподіваюся, що це дослідження допоможе професіоналам та громадськості зрозуміти, що, насамперед, існує ця група осіб, які мають самодіагностику; по-друге, що їх переживання та самосприйняття не слід відкидати; і нарешті, зцілення можливе через розуміння та усвідомлення, сприяє це професійна діагностика чи ні. "

Учасники дослідження заявили, що результати можуть допомогти деякому з 68 оцінюваних американців з РАС, багато з яких не отримують офіційного діагнозу до повноліття, якщо взагалі коли-небудь.

"Якби я раніше бачив дослідження Лори, я б сказав:" Це я, це має сенс ", - сказав учасник дослідження Скотт Крамер, який зараз керує групами підтримки ASD у Чаттанузі та на півночі Джорджії. «Почути про її навчання було ніби бути десь в африканському оазисі і нарешті побачити воду. І повірте, ми п’ємо все, що можемо, коли справа стосується досліджень. Це частина ASD - ви все читаєте, намагаючись самодіагностуватись ".

Джерело: Університет Вермонта

Фото: