Соціальні медіа можуть змінити цілі досліджень, але не на краще
Історія починається в 2008 році, коли доктор Паулу Замбоні, італійський хірург, припустив, що розсіяний склероз - це не аутоімунне захворювання, а швидше судинне захворювання, спричинене закупоркою головного мозку. Він запропонував розблокувати вени шляхом механічного їх розширення - те, що він називає "процедурою звільнення".
Його гіпотеза привернула незначну увагу громадськості, за винятком Канади, де створено понад 500 сторінок, груп чи подій, присвячених теорії, з десятками тисяч послідовників.
Опитування показує, що більше половини канадців знайомі з цією теорією. Історії про це з’являються в ЗМІ майже щотижня, з тих пір, як національна газета “Глобус і пошта” писала про це в листопаді 2009 року і про це в ефірі публічної програми CTV “W5”.
Дослідники відзначають, що звіти спричинили національну дискусію щодо того, чи слід проводити державні дослідження та чи мають пацієнти з РС мати негайний, що фінансується державою доступ до лікування розширення вен, відомого як венопластика.
Проблема цього протесту полягає в тому, що канадські лікарі та дослідники не підтримують цей підхід. І насправді кілька досліджень не змогли відтворити оригінальні результати Замбоні.
Тим не менше, в Канаді широко поширений попит на клінічні випробування. Обговорення суперечки наводиться в дослідженні, опублікованому в журналі Природа.
"Дійсно, випадок вказує на безпрецедентний тиск, який науковці, політики та фінансисти в усьому світі можуть зіткнутися зі зміною пріоритетів досліджень навіть за відсутності достовірних наукових доказів", - сказали автори.
Експерти вважають, що нове середовище соціальних медіа закликає дослідників та клініцистів активніше взаємодіяти з громадськістю, сформулювавши важливість науки у визначенні переваг та шкоди нових методів лікування, а також забезпечити, щоб проблеми та пріоритети пацієнтів були вислухані.
Вірусне поширення інформації за допомогою дзвінків у соціальних мережах робить ще більш важливим підвищення рівня знань або наукової грамотності серед населення.
"Коли групи пацієнтів використовують соціальні медіа для пропаганди та мобілізації, вчені повинні використовувати настільки ж ефективні інструменти для спілкування", - заявили автори.
Джерело: лікарня Святого Михайла
